Amy Ford, Jacinta Mary Douglas & Robyn O’Hallora. From the Inner Circle to Rebuilding Social Networks: A Grounded Theory Longitudinal Study Exploring the Experience of Close Personal Relationships from the Perspective of People with Post Stroke Aphasia. Aphasiology, published online 10 Mar 2023.
https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/02687038.2023.2185480 (open access)
Het doel van dit onderzoek is om te kijken naar het perspectief van personen met afasie over hun ervaringen met nauwe persoonlijke relaties en de manier waarop deze veranderen over het eerste jaar na hun beroerte.
Inleiding
Afasie wordt geassocieerd met een scala aan psychosociale problemen, zoals depressie, het verliezen van een baan, veranderingen van rol in het gezin, emotionele veranderingen, en meer angst. Zowel een beroerte als afasie veroorzaken veranderingen in interpersonale relaties; met partners, familie, en vrienden. Taal maakt een groot onderdeel uit van onze interactie met anderen en dus levert dit voor de persoon met afasie (PMA) extra uitdagingen op. Positieve relaties worden consequent gelinkt aan positieve psychosociale uitkomsten. Daarnaast worden positieve relaties bij PMA geassocieerd met de mogelijkheid om succesvol te leven en een betere kwaliteit van leven.
Methode
De participanten in dit onderzoek waren ouder dan 18, hadden gerevalideerd in een revalidatiecentrum, hadden één CVA gehad waarbij vervolgens afasie optrad, en hadden geen pre-existente psychologische of neurologische problematiek. Er deden zeven participanten mee, waarvan zes mannen en één vrouw.
Er werden semi-gestructureerde interviews afgenomen. Het gesprek focuste zich op ervaringen van de participanten met nauwe persoonlijke relaties met hun partner, kinderen, familie, en vrienden. Het interview werd kort na ontslag uit het revalidatiecentrum afgenomen. De participanten werden daarna nog drie keer geïnterviewd met daartussen steeds een interval van 4 maanden. Vier van de zeven participanten hebben aan alle interviews meegedaan. Naast de interviews werden na het eerste gesprek ook de Western Aphasia Battery, de Montgomery-Asberg Depression Rating Scale, en ‘my social map’ (een informele map van het sociale netwerk) afgenomen.
De interviews zijn getranscribeerd. De transcriptie werd vervolgens gecodeerd. De verschillende codes werden ondergebracht onder verschillende categorieën. De data van alle participanten werd met elkaar vergeleken waarbij er werd gekeken naar overeenkomsten.
Resultaten
Na het analyseren van de data stelden de onderzoekers vast dat bij alle participanten eenzelfde soort proces plaatsvond, waarbij de tijdlijn en details per participant nog wel verschilden.
Het proces begint met (1) het terugtrekken in de inner circle, de groep mensen die het dichtst bij de PMA staan. Daarna vinden er veranderingen plaats in deze groep; rollen veranderen, er zijn communicatie moeilijkheden, er ontstaan conflicten en de PMA verliest een deel van diens onafhankelijkheid. Het proces vervolgt zich met (2) veranderingen in de inner circle. Er wordt gewerkt aan de zelfstandigheid van de PMA en meer effectief communiceren. Als deze veranderingen hebben plaatsgevonden, gaat de PMA zich meer buiten de inner circle bewegen (3). Er wordt weer meer contact gezocht met vrienden en activiteiten worden weer opgepakt. Deze fase wordt vaak nog wel ondersteund door de mensen uit de inner circle. Het hernieuwde contact met anderen zorgt voor veranderende vriendschappen. Sommige vriendschappen worden sterker, maar andere vallen weg. De laatste stap in het proces (4) is het weer verbinden met vrienden. De communicatie komt meer op gang, alhoewel de participanten aangaven dat veel mensen niet goed weten hoe ze om moeten gaan met de afasie. Het was daarom lastiger om te praten over het leven na een CVA en afasie. De hernieuwde vriendschappen werden wel ervaren als een bron van feedback.
Figure 1. Proposed process of adjusting within relationships for people with aphasia in the first-year post stroke.
Discussie
Dit onderzoek biedt belangrijke informatie voor logopedisten die werken met PMA. Het geeft inzicht in de veranderde relaties na een CVA en het proces waar de PMA de maanden daarna doorheen gaat. Het laat zien dat het in het begin vooral belangrijk is om te focussen op de inner circle, de groep mensen die het dichtst bij de PMA staat. Pas wanneer de PMA er zelf klaar voor is om buiten die inner circle te treden, kan de focus verlegd worden op mensen buiten deze groep. Voor de mensen die een kleine of geen inner circle hebben, levert het hernieuwen van contact met vrienden en familie grotere obstakels op en is meer externe ondersteuning misschien nodig. Hierbij blijft het wel belangrijk om te kijken naar de PMA als individu en om daarnaast in gesprek te gaan over hoeveel belang zij hechten aan nauwe relaties en vriendschappen.
Enkele vragen
- Op wat voor manier houd jij rekening met het sociale netwerk van de PMA?
- Hoe zou je de inner circle het beste kunnen begeleiden?
- Wat voor manieren van externe ondersteuning bestaan er als de PMA geen inner circle heeft? Weet je deze te vinden?
