Wat betekent het om te leven met afasie en wat is er veranderd na conversatietraining?

Ruth Mc Menamin, Edel Tierney & Anne Mac Farlane (2015) Addressing the longterm impacts of aphasia: how far does the Conversation Partner Programme go? Aphasiology, 29:8, 889-913.

Aanleiding

Dit artikel rapporteert over een onderzoek naar het eigen perspectief van mensen met afasie. Wat betekent afasie voor henzelf en voor hun familie? En: wat is er voor hen veranderd na een conversatie training (zoals de PACT)? Dit persoonlijke perspectief wordt meestal in kaart gebracht met behulp van interviews of vragenlijsten. De auteurs van dit artikel kozen ervoor om samen te gaan werken met mensen met afasie en hen als co-researchers op te nemen in hun onderzoeksgroep. Het doel: een werkelijk insider-perspectief verkrijgen op het leven met afasie.

Methode

De gebruikte onderzoeksmethode is Participatory Learning and Action(PLA), een verzamelnaam voor verschillende technieken die toegepast worden om mensen in staat te stellen om hun persoonlijke kennis van de eigen levensomstandigheden te delen en te analyseren. Een expliciet doel van PLA is dat het reflecteren op de eigen omstandigheden ertoe leidt dat mensen emanciperen, sterker worden en in actie komen.
PLA is afkomstig uit de sociale- en gedragswetenschappen, meer in het bijzonder de antropologie. Deze tak van wetenschap bestudeert voornamelijk de culturele aspecten van mensen, hoe zij zich gedragen als groep. De antropologie werkt met participerende methodes: de onderzoeker neemt een tijd deel aan de groep mensen die hij/zij bestudeert en probeert zo door interpretatie en zelfonderzoek tot beantwoording van de onderzoeksvragen te komen. De onderzoeker zelf blijft een outsider- of etischperspectief hebben op zijn object. Om werkelijk interne – emische– kennis te verwerven over een groep wordt samengewerkt met co-onderzoekers: leden van de groep zelf. Om het emische perspectief van mensen met afasie in kaart te brengen zijn de auteurs de uitdaging aangegaan om ondanks de verwachte communicatieve obstakels een onderzoeksgroep te vormen met mensen met afasie. De onderzoeksmethode vergt persoonlijke betrokkenheid en groei van zowel onderzoekers als co-onderzoekers.

Twee vragen zijn onderzocht:

1. Wat betekent afasie voor een persoon met afasie zelf en zijn/haar familie?
2. Wat is er voor deze persoon veranderd na het volgen van een conversatietraining?

Deze vragen werden onderzocht met behulp van 2 PLA-technieken, namelijk ‘Flexibele Brainstorm’ gevolgd door ‘Sorteren van Kaarten.’ Deze technieken werden toegepast in 3 uur durende groepssessies van analyse en synthese, 5 in totaal over de periode van een jaar. De groep bestond uit 4 mannen en 1 vrouw met afasie in de chronische fase, allen 70+. Afasie bij de deelnemers verschilde in ernst en aard. Gemiddeld volgden de deelnemers eerder 3 keer een conversatietraining (totaal 30 sessies), in Ierland niet ongebruikelijk omdat conversatietrainingen in het curriculum van de logopedie opleiding zijn opgenomen. Personen met afasie stellen zich beschikbaar om samen met de studenten de cursus te doen, een win-win situatie.

In grote lijnen werd het volgende gedaan: deelnemers brainstormden met de groep onder begeleiding van een niet-afatische onderzoeker over het thema afasie. Ze gebruikten daarbij gekleurde post-its, iedere deelnemer een eigen kleur. Alles wat in hen op kwam noteerden zij op een post-it en plakten zij door elkaar op een vel. Dit resulteerde in 75 items die te herleiden waren tot de individuele onderzoekers. Na de brainstorm sorteerden ze de post its inhoudelijk en zo ontstonden acht thema’s die de groep beschouwde als kenmerkend voor de ervaring van (leven met) afasie c.q. het volgen van een afasie conversatie training. Van de PLA-sessies werden foto’s gemaakt om de discussie bij een volgende sessie weer in herinnering te brengen. Deelnemers mochten allen een foto uitkiezen om mee naar huis te nemen. Zij konden die gebruiken als aanleiding om met derden te communiceren over het onderzoek waardoor zij een breder publiek deelgenoot maakten van opgedane kennis.Verkregen data werden voorgelegd aan eeninterstakeholder-groepverbonden aan Connect in het Verenigd Koninkrijk. Deze groep herkende de relevantie van de vastgestelde thema’s.

Figuur 1.
Foto’s van de dataverzameling sessies. Links: voorbeelden van gebruikt PLA materiaal. Rechts: deelnemers zijn bezig met de PLA Flexibele Brainstorm techniek (bron: Mc Menamin et al. 2015: p. 896).

Figuur 2.
Voorbeelden van de Flexibele Brainstorm en de ge-co-produceerde kaart met items (bron: Mc Menamin et al. 2015: p. 897).

Figuur 3.
Voorbeelden van de Kaart-Sorteer techniek en ge-co-produceerde kaart met gesorteerde items (bron: Mc Menamin et al. 2015: p. 898).

Resultaten

Studie 1: ‘Wat betekent afasie voor jou en je familie?’

De volgende 8 thema’s werden vastgesteld.

• Terug naar de kleuterschool
  Dit thema verwijst naar de gedeelde ervaring dat je talige kennis en communicatie helemaal opnieuw moet leren, ‘als een baby.’
• Vermoeidheid
  Fysieke en/of mentale vermoeidheid versterkt de communicatieve problemen.
• Het is net een gevangenis
  Niet in staat zijn om gewoon te praten en te leven als voorheen voelt aan als vrijheidsberoving. Alsof je in een gevangenis bent beland.
• Emoties
  Veel gevoelde emoties in het leven met afasie zijn frustratie, verdriet, en boosheid.
• Niet in staat zijn de woorden te zeggen
  Dit thema verwijst naar de ervaring van spanning tussen een goed cognitief vermogen en een slecht communicatief vermogen.
• Vlucht
  De geluidsniveau’s, het heen -en weer gepraat, en het gevoel buitengesloten te zijn resulteert in het verlangen te vluchten van groepen of groepen te vermijden.
• Veranderen en aanpassen
  Leven met afasie vereist een nieuwe manier van omgaan met zelfs de meest dagelijkse taken.
• Familie
  Dit thema belicht voor de groep vooral support voor henzelf. Ondersteuning door hun familie werd als essentieel ervaren.

Studie 2: Wat is er voor jou veranderd door de conversatie training?

• Locatie!
  De items in dit thema verwezen naar de variatie aan locaties waar de co-researchers hun conversatie partners ontmoeten. Voor hen waren de bijeenkomsten in café’s, bibliotheken of in het park kansen om naar buiten te gaan en de wereld opnieuw te betreden.
• Makkelijk spreken
  De kwaliteit van de conversaties tijdens de cursus werd door de meerderheid in de groep ervaren als goed. Zij bleken in staat een interessante conversatie te voeren en makkelijker dan anders te kunnen praten. Deelname aan de conversatie cursus voelde als een nieuwverworven onafhankelijkheid (‘voor het eerst ging ik er alleen op uit en sprak ik met iemand anders dan mijn familieleden’). De co-researchers hadden ook oog en zorg voor hun gesprekspartners, studenten voor wie in gesprek gaan met iemand met afasie nieuw was.
• Zelfvertrouwen
  Conversaties voeren met nieuwe mensen was een uitdaging, maar ook iets om naar uit te kijken en plezier in te hebben.
• Anderen helpen
  De cursus gaf de deelnemers de mogelijkheid om anderen te helpen: ‘Het was goed voor mij, ik voel mij trots dat ik de studenten heb kunnen helpen met hun opleiding.
• Verwachtingen
  Deelnemers hadden geen duidelijke verwachtingen maar waren zeer positief na afloop van de cursus.

Conclusie

Deze twee studies hebben het emische perspectief op het leven met afasie en op de impact van conversatietraining bij afasie succesvol in kaart gebracht. Daarbij bevestigen de resultaten de reeds bestaande (etische) bewijslast over deze onderwerpen.

Implicaties voor de praktijk

De studie toont de grote waarde voor alle betrokkenen van het opnemen van conversatietrainingen in het curriculum van de beroepsopleiding. Hoe gebruiken wij in Nederland en Vlaanderen conversatietraining in onze logopedie opleidingen?

De PLA-technieken lijken ook buiten het onderzoeksveld een vruchtbare manier om de communicatieve grenzen uit te dagen. Technieken zijn goed toepasbaar binnen afasiegroepen en ook binnen individuele therapie. Bijvoorbeeld om therapiedoelen vast te stellen en ontwikkeling te evalueren.