Hoe ervaren mensen met ernstige afasie hun deelname aan een afasiegroep?

Lanyon, L., Worrall, L. & Rose, M. (2018) Combating social isolation for people with severe chronic aphasia through community aphasia groups: consumer views on getting it right and wrong, Aphasiology.
DOI: 10.1080/02687038.2018.1431830

Achtergrond

De impact van afasie op het dagelijks leven kan groot zijn. De meest ingrijpende veranderingen in het dagelijks leven worden gevonden bij personen met een ernstige afasie. De uitkomsten voor de kwaliteit van leven zijn bij deze groep dan ook minder positief dan bij personen met een milde of matige afasie. Personen met een ernstige afasie kunnen regelmatig niet deelnemen aan bepaalde sociale activiteiten doordat er in dergelijke situaties door anderen geen aanpassingen worden gedaan in de communicatie.

Deelname aan een afasiegroep kan personen met een ernstige afasie mogelijkheden bieden voor lotgenotencontact en betekenisvolle deelname aan gesprekken, waardoor de kwaliteit van leven voor deze personen toeneemt. Er is echter ook bewijs dat personen met ernstige afasie soms uitgesloten worden van groepsparticipatie. Bovendien kan deelname aan een groep als confronterend worden ervaren. Dit zijn zorgwekkende bevindingen die suggereren dat er meer aandacht moet zijn voor de rol van de ernst van de afasie in de context van groepsdeelname.

In onderzoeken gaat men vaak uit van veronderstellingen gebaseerd op de ervaringen van personen met een matige of lichte afasie. Uit twee verschillende reviews blijkt dat in maar 50% van de studies gepubliceerd tussen 1969 en 2012 (n=40) er 1 of meer mensen met ernstige afasie waren geïncludeerd. Eén van de redenen hiervoor is de uitdaging om personen met een ernstige afasie op te nemen in onderzoeken, aangezien zij meer tijd en hulp nodig hebben om deel te nemen aan een onderzoek. Daarnaast vraagt het ook aanpassingen in de communicatie van de onderzoeker.

Ondanks de uitdagingen is het van belang dat de ervaringen en perspectieven van deze populatie ook worden meegenomen in onderzoek. Dit onderzoek focust zich daarom op de ervaringen van 7 personen met een ernstige afasie die werden geïnterviewd als onderdeel van een grotere studie waarin onderzoek werd gedaan naar de deelname aan een afasiegroep vanuit het perspectief van de deelnemers, namelijk de personen met afasie.

Methode

Er namen 7 personen met een ernstige afasie deel aan dit onderzoek. De tijd post-onset varieerde tussen 1 en 10 jaar. De ervaringen aan groepsdeelname varieerden van 2 maanden tot 9 jaar.

Alle deelnemers werden geïnterviewd door de eerste auteur van dit artikel, waarbij een vaste structuur wat betreft de vragen werd gehanteerd. De interviewer startte met een open vraag. Indien de deelnemer deze vraag niet kon beantwoorden, schreef de interviewer 4 à 5 tegenstellingen op, zoals: ‘was het leuk of moeilijk?’ waarbij de deelnemer een keuze kon maken. Vervolgens stelde de interviewer vervolgvragen, zoals ‘waarom was het moeilijk?’.

Twee van de deelnemers kozen ervoor om hun echtgenote aanwezig te laten zijn tijdens het interview om eventueel te kunnen helpen bij het beantwoorden van de vragen.

De interviews werden getranscribeerd, waarbij naast de verbale uitingen ook geschreven antwoorden, gebruikte mimiek en gebaren en uitingen zoals lachen werden meegenomen in het transcript.

Resultaten

Vanuit de interviews werden er drie thema’s geanalyseerd. Deze thema’s werden verder verdeeld in subthema’s.

Thema 1: risicobeoordeling en het realiseren van doelen

Voor personen met een ernstige afasie wordt de thuisomgeving gezien als een veilige plek waar men kan communiceren met personen die bekend zijn met de afasie. De buitenwereld, met mogelijkheden voor nieuwe sociale interacties, wordt gezien als een uitdagende omgeving. De voordelen van het deelnemen aan een afasiegroep worden hierdoor overschaduwd door een gevoel van vrees en angst om in een onzekere en onbekende communicatieve omgeving te worden geplaatst. Dit gevoel van onzekerheid kwam bij alle deelnemers voor.

Personen met een ernstige afasie gaven twee motivaties voor het deelnemen aan de groep, namelijk het ontmoeten van andere personen met afasie en het aangaan van nieuwe vriendschappen. Dit in tegenstelling tot personen met een milde of matige afasie, die andere redenen, zoals het leren van nieuwe dingen, als belangrijkste motivatie gaven.

Thema 2: het vinden van evenwicht in authenticiteit met structuur

De deelnemers gaven aan dat een ontspannen en sociale omgeving in de groep erg belangrijk was, waarbij ze voorbeelden gaven van activiteiten die hebben bijgedragen aan een ontspannen gevoel. Groepsbegeleiders, zoals logopedisten, droegen in de meeste gevallen bij aan een ontspannen gevoel in een groep. Uit de interviews kwam naar voren dat groepsbegeleiders een moeilijke taak hebben in het zowel creëren en behouden van een ontspannen sfeer als het faciliteren van ieders individuele deelname aan het groepsproces.

Naast het gegeven dat een ontspannen sfeer als zeer belangrijk werd aangemerkt, was ook de behoefte aan het krijgen van structuur van de groepsbegeleider erg belangrijk voor personen met een ernstige afasie, zoals het faciliteren van beurtgedrag. Deze structuur zorgt ervoor dat personen met een ernstige afasie kunnen participeren in de groepsgesprekken en kunnen profiteren van de voordelen die een groep te bieden heeft.

Thema 3: het erkennen van nieuw gevonden vertrouwen en nieuw aangeleerde vaardigheden

Geen van de deelnemers had de verwachting dat ze hun spraak en taalfuncties zouden verbeteren door deelname aan een groep, in tegenstelling tot personen met een matige of milde afasie. Ze gaven daarentegen wel aan dat hun zelfvertrouwen in communicatieve situaties toenam door deelname aan een groep. Daarnaast gaven de deelnemers aan het prettig te vinden in een groep te kunnen luisteren naar de verhalen van de andere deelnemers.

Discussie en conclusie

Personen met een ernstige afasie hebben niet alleen genoeg aan een ontspannen en sociale sfeer om succesvol te kunnen deelnemen aan een groep. Voor een succesvolle deelname is ook het krijgen van tijd en mogelijkheden om deel te kunnen nemen aan gesprekken noodzakelijk. Dit maakt de aanwezigheid van een getrainde begeleider in een groep zeer belangrijk. Indien er geen structuur wordt geboden in een groep is de kans aanwezig dat personen met een ernstige afasie verdere sociale isolatie gaan ervaren door hun groepsdeelname.

Daarnaast heeft dit onderzoek ook aangetoond dat personen met een ernstige afasie kunnen deelnemen en bijdragen aan onderzoek.

Klinische implicaties

Indien je groepsbehandeling geeft, houd je dan ook rekening met de ernst van de afasie bij het samenstellen van een groep? In hoeverre houd jij binnen je groepsbehandeling rekening met de bovenstaande thema’s? En informeer jij bij je cliënten hoe zij de behandeling ervaren?