Volkmer, A., Cartwright, J., Ruggero, L., Beales, A., Gallée, J., Grasso, S., … & Hersh, D. (2023). Principles and philosophies for speech and language therapists working with people with primary progressive aphasia: an international expert consensus. Disability and Rehabilitation, 45(6), 1063-1078.
https://doi.org/10.1080/09638288.2022.2051080 (open access).
Introductie
Primair Progressieve Afasie (PPA) is een zeldzame vorm van dementie waarbij de spraak- en taalvaardigheden naarmate de tijd vordert afnemen. In het begin stadium zijn er geen of weinig cognitieve beperkingen. De aandoening heeft grote gevolgen voor de communicatie en op onder andere de kwaliteit van leven en participatie in het dagelijks leven van een persoon met PPA. De logopedist speelt een centrale rol in de ondersteuning van personen met PPA en hun familie, met name in de eerste fase van de ziekte waarbij de communicatieproblemen op de voorgrond staan. Er worden vaak uitdagingen ervaren bij het begeleiden van deze groep, onder andere door de complexe aard van de stoornis.
Doel van het onderzoek
Het doel van de studie was om een consensus te bereiken onder logopedisten over best practice-principes voor de selectie en uitvoering van spraak-taal interventies voor mensen met PPA.
Methode
Voor het onderzoek is gebruikt gemaakt van een nominale groepstechniek (NGT) met 15 internationale experts, bestaande uit logopedisten met klinische en academische ervaring met personen met PPA. De data van de NGT werd vervolgens in twee focus groep sessies besproken met dezelfde participanten. Hierop volgde een kwalitatieve thematische analyse waaruit twee kernthema’s en zeven subthema’s werden onderscheiden. Er is geen hiërarchie binnen deze subthema’s en alle subthema’s zijn verbonden aan beide hoofdthema’s, die ook weer met elkaar samenhangen.
Resultaten
De twee hoofdthema’s:
1.De filosofie van persoonsgerichtheid: Het opbouwen van een relatie met de cliënt om zo hen en hun behoeften te begrijpen.
2. Klinische complexiteit: Vanwege de diversiteit en de aard van de progressie moet er rekening worden gehouden met verschillende factoren bij het voorstellen van interventies op het individu.
De zeven subthema’s:
1.Het diepgaand leren kennen van patiënten: Het is belangrijk om de persoon met PPA te leren kennen en zijn wensen, behoeften en waarden te leren begrijpen.
2. Het voorkomen van crises: Het is van belang dat personen met PPA en hun familie op tijd worden doorverwezen naar de juiste professionals.
3. Praktische aspecten: Logopedie voor personen met PPA vereist een goede planning, veel flexibiliteit en duidelijke communicatie over de stoornis zelf, doelen en voortgang aan de client zelf, omgeving en andere hulpverleners.
4. Professionele ontwikkeling van logopedisten: Logopedisten moeten zich voortdurend blijven ontwikkelen om goede zorg te kunnen leveren aan personen met PPA.
5. Verbondenheid en samenwerking binnen multidisciplinaire teams: Aangezien de logopedist vaak de eerst betrokken specialist is na een verwijzing, is het belangrijk om vanuit die verantwoordelijkheid mensen met elkaar te verbinden, door bijvoorbeeld tijdig door te verwijzen naar een maatschappelijk werker voor gezinsondersteuning.
6. Belemmeringen in toegang tot zorg: Belemmering voor de toegang tot spraak- en taaltherapie kunnen ervoor zorgen dat er een verminderde kans op tijdige doorverwijzing komt naar andere diensten. Groter bewustzijn over PPA kan hier verandering in aanbrengen.
7. Ondersteuning van collega’s: Het is belangrijk om kennis en ervaringen met elkaar te delen.
Het klokmodel
Conclusie en discussie
De resultaten van dit onderzoek benadrukken dat effectieve PPA zorg verder gaat dan het enkel toepassen van standaardtherapieën. Het vereist persoonsgerichte zorg en een dynamische benadering, wat om specifieke ervaring en vaardigheden vraagt. Zie tabel 3 in het artikel, waarbij de best practice-principes per subthema bij het werken met mensen met PPA uitgeschreven staan.
Vragen
- Behandel je zelf mensen met PPA, zo ja, welke interventies gebruik en je waar baseer je deze keuze op?
- Staat er meestal al een team om de cliënt met PPA heen, of adviseer je hierin zelf ook?
