Linda E. Worrall, Kyla Hudson, Asaduzzaman Khan, Brooke Ryan, Nina Simmons-Mackie (2017). Determinants of living well with aphasia in the first year poststroke: A prospective cohort study. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 98:235-40. http://dx.doi.org/10.1016/j.apmr.2016.06.020
Achtergrond
Op de langere termijn lukt het sommige mensen met afasie om een goed leven te leiden, terwijl anderen zich sociaal geïsoleerd en depressief blijven voelen. Onbekend is welke factoren bijdragen aan een goed of een minder goed leven met afasie.
Het concept van ‘een goed leven met afasie’ is vergelijkbaar met ‘kwaliteit van leven’ of ‘subjectief welzijn’, maar heeft de volgende voordelen: (1) de persoon met afasie (PMA) wordt gevraagd zijn/haar leven te beoordelen specifiek in relatie tot de afasie,
(2) er wordt gefocust op positieve uitkomsten in plaats van op de te ervaren tekorten, en
(3) het past binnen een persoonsgerichte benadering.
Eerder onderzoek door dezelfde onderzoeksgroep suggereerde dat psychosociale factoren, zoals sociale ondersteuning en stemming, belangrijke factoren zijn voor een goed leven met afasie. Afasierevalidatie in het eerste jaar na de beroerte zou zich niet enkel moeten richten op het verbeteren van het taalherstel, maar ook op het geven van hulp om goed te leven met afasie. Doel van deze studie is dan ook om de factoren te identificeren die bijdragen aan een goed leven met afasie tijdens het eerste jaar na de beroerte.
Methode
In totaal deden 58 PMA mee aan de studie (leeftijdsrange: 26-93 jaar; gemiddelde leeftijd: 66 +14 jaar). De PMA werden geworven door logopedisten in Australië. Op 3, 6, 9 en 12 maanden na de beroerte werd een testbatterij afgenomen. De PMA gaf m.b.v. de afasie-vriendelijke Assessment for Living with Aphasia (ALA) aan in hoeverre hij/zij een goed leven met afasie ervaarde.
De ALA is gebaseerd op de International Classification of Functioning, Disability and Health domeinen en bestaat uit 38 items over de domeinen: (1) afasie (zelfbeoordeling van ernst van afasie), (2) participatie, (3) omgeving (sociale ondersteuning), (4) persoonlijk (o.a. identiteit, vertrouwen) en (5) leven met afasie. De items worden door de PMA beoordeeld op een schaal van “een groot probleem” tot “geen probleem”. Per domein wordt een subscore berekend, waarbij een hogere score een beter leven met afasie aangeeft.
Een voorbeeldvraag is: “Hoe beoordeelt u uw spreken?”
De volgende factoren werden meegenomen in de analyses om hun bijdrage aan een goed leven met afasie vast te stellen: demografische variabelen (leeftijd, geslacht, huwelijkse staat, opleidingsniveau, inkomen), fysiek functioneren als maat voor de ernst van de beroerte (Burden of Stroke Scale), ernst van de afasie (Western Aphasia Battery; WAB), depressie (Hospital Anxiety and Depression Scale) en sociale ondersteuning (quantity of aphasia therapy social network convoy model).
Resultaten
Participatie domein
PMA met een hoog inkomen gaven een aanzienlijk betere participatie aan dan PMA met een laag inkomen. Vrouwen scoorden hoger op participatie dan mannen, en PMA met een sociaal netwerk dat groter was dan 30 personen scoorden aanmerkelijk hoger op participatie dan PMA met een netwerk dat kleiner was dan 10 personen. Een lichtere afasie zoals gemeten met behulp van de WAB, beter fysiek functioneren en een betere stemming waren geassocieerd met betere participatiescores. Een hoger opleidingsniveau (master en hoger) was geassocieerd met aanzienlijk lagere participatiescores.
Afasie domein
Een hoger inkomen was geassocieerd met minder ernstige afasie zoals beoordeeld door de PMA. PMA die aangaven een goed leven te leiden, beoordeelden hun afasie als minder ernstig. De ernst van de afasie zoals gemeten met de WAB was slechts marginaal geassocieerd met de beoordeling van de ernst van de afasie door de PMA zelf. Beter fysiek functioneren en een betere stemming waren geassocieerd met hogere scores voor wat betreft het domein afasie van de ALA.
Persoonlijk domein
PMA die aangaven een goed leven te leiden hadden een hogere score op het persoonlijk domein dan PMA die aangaven geen goed leven te hebben. Een hogere score op de WAB en een betere stemming waren geassocieerd met hogere scores voor wat betreft het persoonlijk domein.
Omgevingsdomein
Een betere stemming was geassocieerd met de ervaren ondersteuning in de communicatie, in zowel de thuissituatie als de samenleving.
Leven met afasie domein
Een hogere score op het domein leven met afasie was geassocieerd met succesvol leven met afasie, terwijl minder goed fysiek functioneren en een minder goede stemming geassocieerd waren met een minder goed leven met afasie.
Conclusie
De ernst van de afasie droeg slechts in beperkte mate bij aan de voorspelling van een goed leven met afasie, wat verklaard zou kunnen worden doordat met name personen met milde tot matig ernstige afasie waren geïncludeerd. Psychosociale factoren (stemming, inkomen, opleidingsniveau, geslacht, omvang van het sociale netwerk, verwachting goed te kunnen leven met afasie) en fysiek herstel, daarentegen, droegen in belangrijke mate bij aan een goed leven met afasie. Deze bevindingen suggereren dat tijdens de afasierevalidatie niet enkel gewerkt dient te worden aan taalherstel, maar dat er ook aandacht dient te zijn voor de preventie en behandeling van stemmingsproblemen, het fysieke herstel, het stimuleren van een sterk sociaal netwerk van meer dan 30 personen, het ontwikkelen van positieve vooruitzichten op het leven met afasie, en inkomensbehoud. Hiervoor is multidisciplinaire samenwerking vereist.
Ten aanzien van inkomensbehoud geven de auteurs aan dat ernaar gestreefd zou kunnen worden dat de PMA of de partner van de PMA terugkeert naar het werk, dat informatie in een afasievriendelijk format beschikbaar is ten aanzien van het aanvragen van sociale zekerheidsuitkeringen, en dat professionals (bv. juristen) getraind worden om effectief te communiceren met PMA, aangezien zij betrokken kunnen zijn bij een scheiding of de verkoop van een huis na een beroerte.
Implicaties voor de praktijk
Geef jij in de logopedische behandeling ondersteuning om goed te leven met afasie? Zo ja, welke domeinen ten aanzien van een goed leven met afasie en welke voorspellende factoren betrek jij hierbij?
