Katarina L. Haley, Jennifer L. Womack, Tyson G. Harmon, Karen L. McCulloch & Richard A. Faldowski (2019) Life activity choices by people with aphasia: repeated interviews and proxy agreement, Aphasiology, 33:6, 710-730.
Achtergrond
Om te achterhalen welke behoeften PMA hebben in cliëntgerichte en op participatie georiënteerde behandeling is het belangrijk dat logopedisten en andere therapeuten kunnen achterhalen welke doelen gesteld kunnen worden op gebied van participatie (Hersh et al., 2012; Kagan & Simmons-Mackie, 2007; LPAA Project Group, 2008).
Deze studie is gericht op PMA in de chronische fase die na hun revalidatie weer thuis. Dit is het stadium waarin het belangrijk is dat er hulp wordt geboden bij het inventariseren welke interesses en behoeften er nu liggen.
Vragenlijsten en interviews zijn vaak te moeilijk om te gebruiken bij het stellen van doelen en daarom worden vaak anderen ingeschakeld die namens de patiënt aangeven wat de PMA nog wil bereiken.
Deelname aan interessante, plezierige en betekenisvolle activiteiten is heel belangrijk voor het menselijk welzijn (Bowling et al.,2003; Farquhar, 1995; Gabriel & Bowling, 2004) en om succesvol te leven met afasie (Brown et al., 2010; Niemi & Johansson, 2013).
Doel van dit onderzoek is;
1. Achterhalen welke activiteiten PMA meer zouden willen ondernemen.
2. Inzicht krijgen of de keuzes voor de activiteiten, gemaakt door PMA, hetzelfde zullen zijn wanneer het interview enkele dagen tot weken erna wordt herhaald.
3. Antwoord krijgen op de vraag of familieleden en vrienden in staat zijn om aan te geven wat PMA willen.
Methodes en procedures
Er waren in totaal 46 deelnemers betrokken bij het onderzoek, waarvan 26 PMA en 20 naaste familieleden.
In deze studie werd gebruik gemaakt van Life Interests and Values (LIV) kaarten (Haley et al. 2010). Deze kaarten bestaan uit afbeeldingen van alledaagse activiteiten bijv. koken of koffie drinken met een vriend/vriendin. Er zitten 25 kaarten bij de categorieën ‘ huis en gemeenschap’, ‘creativiteit en ontspanning’ en ‘fysiek’ en 20 kaarten bij de categorie ‘sociaal’.
The Life Interests and Values (LIV) kaarten werden voorgelegd aan deze 26 PMA. Met behulp van deze kaarten werd gevraagd welke van de 95 activiteiten ze meer zouden willen doen in hun leven.
De helft van deze kaarten werd opnieuw getoond na één tot tien weken om te bekijken of de antwoorden nog overeenstemden met de eerder gemaakte keuzes.
Aan 20 naaste familieleden en vrienden werd gevraagd om via een LIV card vragenlijst aan te geven welke activiteiten de PMA volgens hen graag zou willen doen.
Resultaten
PMA selecteerden verschillende activiteiten. Als een groep (26 PMA) selecteerden zij significant meer activiteiten bij de categorie ‘sociale activiteiten’ dan bij de categorie ‘huis en gemeenschap’, ‘creatief en ontspanning’ of ‘psychisch’.
Bij het herhalen van de interviews kozen PMA rond 78% opnieuw voor dezelfde activiteiten.
Wanneer naasten een keuze moesten maken was de overeenkomst tussen wat de PMA koos en de naaste familie significant lager (69%).
Conclusie
PMA hebben verschillende interesses in activiteiten en zijn betrouwbaar in het aangeven van wat ze willen. Familie en vrienden van PMA hebben in mindere mate de mogelijkheid om deze keuzes te voorspellen, hun impressie is vaak geen goede vervanging van directe interviews bij PMA.
