Cruice, M., Woolf, C., Caute, A., Monnelly, K., Wilson, S. & Marshall, J. (2020) Preliminary outcomes from a pilot study of personalised online supported conversation for participation intervention for people with Aphasia. Aphasiology, DOI: 10.1080/02687038.2020.1795076
Achtergrond
Afasie heeft een negatieve invloed op de face-to-face sociale participatie. Uit eerder onderzoek blijkt dat personen die een beroerte hebben doorgemaakt (met en zonder afasie) kunnen kampen met gevoelens van onder meer droefheid, zorgen en eenzaamheid, een laag zelfbeeld en het gevoel vast te zitten, waardoor men niet meer of minder deelneemt aan sociale activiteiten (Naetterlund, 2010; Northcott & Hilari, 2011). De problemen die personen met afasie (PMA) bij het telefoneren ondervinden, maken het onderhouden van contact met familie en vrienden nog lastiger. Videobellen maakt multimodale communicatie mogelijk. Met behulp van ondersteunde communicatietechnieken kan videobellen het voeren van gesprekken en daarmee de sociale participatie PMA in de chronische fase faciliteren.
Doel van dit onderzoek was om in kaart te brengen of individuele online training met ondersteunde communicatietechnieken via Skype de sociale participatie van PMA kan verbeteren. Er is om uiteenlopende redenen voor Skype gekozen: de lage kosten, de bijna universele beschikbaarheid en het feit dat de doelgroep er mogelijk al mee bekend is. Bovendien kunnen met Skype makkelijk online beschikbare hulpmiddelen worden ingezet. Zo kunnen er tijdens een gesprek over muziek YouTube-opnames worden beluisterd, kunnen er online kaarten of informatie worden opgezocht en bekeken, enzovoort. En als het over de eigen woning gaat, kan de PMA de gesprekspartner een visuele rondleiding geven. Daarnaast kan via berichten of schermdelen direct informatie met de ander worden gedeeld.
Methode
In het kader van dit onderzoek kregen 29 personen met chronische afasie een korte training, waarna zij gedurende zestien uur online op participatie gerichte gesprekken voerden, hierin ondersteund door logopedisten (in opleiding). De deelnemers, twintig mannen en negen vrouwen geselecteerd uit een Britse universitaire database, afasiegroepen en aangedragen door logopedisten in het Verenigd Koninkrijk, waren tussen de 37 en de 81 jaar oud (gemiddeld 61,3 jaar). Ze waren tussen zeven en 192 maanden post onset, (gemiddeld 64 maanden). Personen die op cognitief of talig vlak dermate ernstig waren aangedaan dat ze niet in staat zouden zijn om nieuwe technologieën te leren gebruiken en een uur lang te Skypen, waren uitgesloten van deelname.
Voorafgaand aan de interventie is bij alle deelnemers onderzocht hoe handig zij waren met het gebruik van technologie, en hoe makkelijk zij dit konden leren. Op basis hiervan is per deelnemer gekozen voor een bepaald type technologie tijdens de interventie (bijvoorbeeld tablet met touchscreen of PC met muis/keyboard enz). Op basis van hun omgang met 25 Skype-taken werd geïnventariseerd welke vaardigheden deelnemers gedurende de interventie zouden kunnen leren en hoeveel hulp zij daarbij nodig zouden hebben.
Voor alle deelnemers zijn – rekening houdend met het SMARTER framework (Hersch et al., 2012) – middels gezamenlijke besluitvorming individuele doelen op het gebied van technologie, communicatie en participatie opgesteld. Deze dienden relevant te zijn voor de betrokkenen, alsmede concreet gericht op vaardigheden en van invloed op hun leven. Deze waarnemingsgerichte cohortstudie bevatte een nulmeting vooraf, een inventarisatie onmiddellijk na beëindiging van de interventie en acht weken nadien. Zowel het sociale netwerk en het vertrouwen van PMA in de eigen communicatie (primaire uitkomstmaten) als de aan afasie gerelateerde kwaliteit van leven en de gemoedstoestand (secundaire uitkomstmaten) van de deelnemers werden met in het VK gangbare onderzoeken in kaart gebracht.
Interventie
Nadat besloten was welke technologie zou worden gebruikt en de individuele doelen waren opgesteld, volgde bovengenoemde technische training op de universiteit of op een locatie van de Britse National Health Service (NHS). Tijdens deze twee uur durende training werd onder meer een Skype-account aangemaakt en leerden deelnemers omgaan met de basisfuncties opdat zij in staat zouden zijn om zelfstandig vanuit huis te Skypen. Indien nodig, werd hulp vanuit de omgeving van de PMA ingeschakeld of kon de deelnemer voor therapie tijdelijk naar de universiteit komen.
De daadwerkelijke interventie besloeg zestien uur, waarbij de deelnemers gedurende acht weken twee keer per week via Skype een uur online therapie kregen. Typische ondersteunende communicatiemiddelen zoals pen en papier werden aangepast voor Skype; zo kan je belangrijke woorden in Instant Messenger intypen of een papier met een woord of tekening erop voor de camera houden.
De interventie was opgedeeld in drie stadia. De eerste vier sessies waren gericht op het in de vingers krijgen van de technologie. In sessie vijf tot veertien behelsde activiteiten om de doelen voor communicatie en participatie te realiseren. Zo werden communicatiestrategieën geoefend en werd contact gelegd met het sociale netwerk van de PMA en lokale gemeenschapsactiviteiten, groepen en evenementen en/of werden de mogelijkheden daartoe onderzocht. Gedurende de laatste drie sessies werd gewerkt aan behoud en generalisatie van de nieuwe vaardigheden, inclusief zo nodig de aanschaf en installatie van eigen apparatuur en eventuele ondersteuning op de langere termijn.
Resultaten
27 PMA deden tot aan het eind van de interventie mee. Over het geheel genomen, gaven de deelnemers blijk van een sterke stijging in het aantal sociale contacten (stijging van gemiddeld acht naar gemiddeld dertig). Er was sprake van meer sociale participatie en een verbeterde aan afasie gerelateerde kwaliteit van leven – resultaten die na verloop van tijd nog steeds aanwezig waren. Door de bank genomen had de groep na de interventie meer vertrouwen in de eigen communicatie, hoewel dit tijdelijk bleek.
Gemiddeld werden er gedurende en na de interventie geen grote veranderingen geconstateerd in de gemoedstoestand van de groepsleden. Alle uitkomstmaten lieten individuele verschillen zien.
Conclusie & discussie
Deze voorlopige bevindingen lijken aan te tonen dat een relatief beperkte hoeveelheid en weinig intensieve online ondersteuning door logopedisten (in opleiding) zowel de sociale participatie als de kwaliteit van leven van een aantal personen met afasie verbeterde. Ook steeg bij een aantal deelnemers tijdelijk het vertrouwen in de eigen communicatieve vaardigheden.
De bevindingen leveren vernieuwende bijdragen aan het bestaande corpus inzake ondersteunde communicatie door hier positieve effecten op sociale participatie en kwaliteit van leven aan toe te voegen. Deze effecten zijn waarschijnlijk te danken aan de expliciete focus op participatie.
Hoewel de voorlopige bevindingen positief zijn, dient ook te worden gewezen op de beperkingen van het onderzoek. De onderzoekers vonden geen verschillen in de leeftijd, het aantal maanden post onset of het taalniveau aan het begin van de studie die de uiteenlopende resultaten konden verklaren. Een aantal interviews met deelnemers aan het onderzoek, waarover de auteurs nog verwachten te zullen publiceren, zal hier mogelijk alsnog inzicht in bieden. Daarnaast is verder onderzoek wenselijk om de interventie, het meten van de uitkomsten en de haalbaarheid te verfijnen. Tot slot is onderzoek met een controlegroep nodig om de klinische doeltreffendheid en de rentabiliteit in kaart te brengen.
Klinische implicatie
In een omgeving waarin zorgprofessionals niet meer om online therapie heen kunnen, zijn dit bemoedigende uitkomsten. Gegeven het belang van sociale participatie voor het welzijn van PMA, is het het onderzoeken waard of individuele cliënten met afasie in de chronische fase baat zouden kunnen hebben bij een dergelijke aanpak.
Zowel de handleiding voor de begeleider als voor de PMA kunnen bij de auteurs worden opgevraagd.
Christine Lucassen, logopedist Alrijne en Basalt Revalidatie
