Lucette Lanyon, Linda Worrall and Miranda Rose (2018). What really matters to people with aphasia when it comes to group work? A qualitative investigation of factors impacting participation and integration.International Journal of Language & Communicatieon Disorders, 2018, vol. 53, no. 3, 526–541.
Achtergrond
Algemeen wordt aangenomen dat praatgroepen voor personen met afasie (PMA) een positieve invloed hebben op leven met afasie. De contacten met lotgenoten kunnen waardevolle psychosociale, educatieve en functionele communicatiesteun bieden. Eerder onderzoek toonde aan dat positieve interacties met anderen een invloed kunnen hebben op meerdere psychosociale factoren: zelf-acceptatie, autonomie, persoonlijke groei alsook het vinden van betekenis in het leven (Attard, Lanyon, Togher, & Rose, 2015).
Participeren in een groepscontext is echter een complex gegeven voor PMA. Het vraagt om interactie met meerdere personen die mogelijk andere communicatiestrategieën zouden kunnen hanteren.
Methode
In dit onderzoek werd gekeken naar potentiële factoren die positieve of negatieve ervaringen teweegbrachten op participatievlak in groepscontext. De studie vond plaats in Australië. Er werden semi-gestructureerde interviews afgenomen bij 22 personen met afasie die een afasiegroep bijwoonden en minimum 12 maanden post-onset waren. Zowel personen met positieve ervaringen als negatieve werden geïncludeerd. Er werd gebruik gemaakt van Supported Conversation for Adults with Aphasia (Kagan, 1998) om de interactie tijdens de interviews te faciliteren. De afasiegroepen werden geleid door ofwel een taal/spraakpatholoog, ofwel een echtgeno(o)t(e), of een peer-model.
Resultaten
Uit de 22 interviews kwamen zeven thema’s naar voren die voor PMA een rol speelden in hun participatie ervaringen: (1) gebalanceerde interactiepatronen; (2) een open en non-hiërarchische groepsomgeving; (3) bewustzijn van de communicatie en educatie onder de leden van de groep; (4) betekenisvolle doelstellingen en activiteiten; (5) rituelen en structuur; (6) compositie en groepsgrootte; (7) het leiden en ondersteunen van het groepsproces.
(1) Gebalanceerde interactiepatronen
Een eerste thema was het verlangen naar gebalanceerde en gedeelde interacties. Sommige deelnemers verlieten een groep omdat anderen te vaak en te lang het woord namen. Anderen gaven aan dat de groep hen erop attent maakte de interactie te delen, waardoor ze zich ervan bewust werden dat zelfregulatie moeilijk was. De meeste deelnemers verwachtten van de groepsleider dat die daar de verantwoordelijkheid in nam.
(2) Een open en non-hiërarchische groepsomgeving
Een open en non-hiërarchische omgeving creëerde ruimte voor anderen om verantwoordelijkheden op te nemen. Verschillende rollen werden door verschillende leden opgenomen zoals elkaar emotionele steun bieden, helpen om een boodschap over te brengen, activiteiten plannen, tot het organiseren van koffiepauzes. Het gaf deelnemers een gevoel van verantwoordelijkheid voor het groepsproces. Daarnaast bleek actieve consultatie een belangrijke factor, en het betrokken worden in groepsbeslissingen.
(3) Bewustzijn van de communicatie en respect tussen leden
Een derde punt dat naar voren kwam uit de interviews was educatie over afasie, communicatie modelling en training. Het gebruik van verschillende modaliteiten om een boodschap over te brengen en om de communicatie tussen leden te verbeteren.
(4) Betekenisvolle doelstellingen en activiteiten
Alle 22 participanten gaven aan dat gesprekken voeren over het dagelijkse leven een betekenisvolle activiteit voor hen was. Daarnaast beantwoordde ongeveer 2/3de van de groep dat anderen ondersteunen of helpen ook als erg waardevol werd ervaren. Belangrijk was om de activiteiten goed te introduceren en te structureren. De schijnbaar artificiële activiteit om kaarten te gebruiken (‘topic cards’) om communicatie te stimuleren, werd als ‘interessant’ en ‘leuk’ omschreven wanneer het in een betekenisvolle context gepresenteerd werd. Zoals bijvoorbeeld rond het thema Kerstmis of Vaderdag. Omgekeerd werd een vrij natuurlijke vraag als ‘vertel de groep iets over je weekend’ erg gemengd ontvangen omdat het artificieel en didactisch aanvoelde voor de deelnemers.
(5) Rituelen en structuur
Rituelen bleken cruciaal voor groepsintegratie. Daaronder werd onder meer een formeel welkom beschreven, mogelijkheden om informatie te delen en deelname aan de koffiepauze; sociale activiteiten die een relaxte en niet-bedreigende omgeving ondersteunden. Ze bleken ook van belang voor groepscohesie en om een diepere connectie met elkaar te maken, voorbij het puur fysieke voorkomen.
(6) Compositie en groepsgrootte; (7) Het leiden en ondersteunen van het groepsproces
De laatste twee factoren betroffen de groep zelf. Gemixte groepen gaven minder verbale deelnemers de kans om in een rijke taalomgeving ondergedompeld te worden. Meer verbale personen vertelden zich daar soms schuldig bij te voelen omdat ‘er niets mis met hen leek te zijn’. Kleine groepen (van 3 of 4 leden) werden als erg intiem ervaren, voor sommigen als familie, voor anderen juist moeilijk om erbij te horen. Grotere groepen (15 personen of meer) bleken doorgaans te rumoerig voor personen met afasie.
De groepsleiders speelden een belangrijke rol in het creëren van de cultuur van de groep. Voor het vormgeven van interactiepatronen en een open geëngageerde ruimte voor interactie, vonden deelnemers het belangrijk dat de groepsleiders zowel konden luisteren als zelf actief dingen delen. Ten slotte zagen ze ook persoonlijkheid en interactiestijl als cruciale factoren, evenals het gebruik van humor.
Conclusie
De belangrijkste bevinding uit deze data was dat PMA mogelijkheden zoeken om een bijdrage te leveren, om lotgenoten te ondersteunen en de groepsdynamiek mee te bewaken. Deelnemers zoeken naar mogelijkheden om verantwoordelijkheid op te nemen, zich erkend te voelen in hun levenservaring en betrokken te worden in betekenisvolle activiteiten. Belangrijk was het gebruik van afasie-specifieke communicatie/educatie en dat het doel van de activiteiten duidelijk was.
De verwachtingen van de groepsleider waren complex. Enerzijds verwachtten PMA een leider die prettig en makkelijk benaderbaar was, geëngageerd als een deelnemende partner. Anderzijds verlangen ze ook iemand die actief de groepsdynamiek beheert, de interacties balanceert en expertise heeft in het modellen van communicatie en het erkennen van competenties. PMA bleken sterk leiderschap te waarderen, maar benadrukten ook het belang van humor en een open manier om het groepsproces te faciliteren.
Klinische implicaties
Dit onderzoek toont het belang van lotgenotencontact voor personen met afasie en het gevoel ergens bij te horen, waar ze dat in de rest van de samenleving misschien minder ervaren. In haar artikel ‘The seven habits of highly effective aphasia therapists’ (2019) beschrijft Linda Worrall het als ‘zoek een touwteam voor je cliënt’. Een uitspraak die verwijst naar bergbeklimmen waar een touw een groep klimmers samenhoudt om vallen te voorkomen. Personen met een handicap kunnen zich verenigen en samen metaforische bergen beklimmen. Iemand moet hen alleen de weg wijzen en de kans geven elkaar te ontmoeten.
Vraag: Breng jij je cliënten in de revalidatie- en/of chronische fase in contact met lotgenoten?
Zo ja, hoe doe je dat? Organiseer je zelf kleine groepssessies of kan je mensen doorverwijzen naar een groep specifiek voor PMA?
Laura Fierens
Afgestudeerd Taal- en spraakpatholoog (RU, Nijmegen)
Logopediste in opleiding (Thomas More, Antwerpen)
Referenties
- Attard, M.C., Lanyon, L., Togher, L. en Rose M.L., 2015, Consumer perspectives on community aphasia groups: a narrative literature review in the context of psychological well-being. Aphasiology, 29, 983-1019.
- Worrall, L., 2019, The seven habits of highly effective aphasia therapists: The perspective of people living with aphasia. International Journal of Speech-Language Pathology, 21, 438-447.
- Kagan, A., 1998, Supported conversation for adults with aphasia: methods and resources for training conversation partners. Aphasiology, 12, 816-830.
