Blog Anna Maria en Myrthe: Myrthe’s uitzonderingspositie als jonge vrouw en moeder met afasie

Wij zijn Myrthe en Anna Maria, dochter en moeder. Myrthe heeft in januari 2022 een hersenbloeding gekregen door zwangerschapsvergiftiging. Ze was toen 27 jaar. Haar dochtertje is helemaal gezond, maar Myrthe moet leren leven met haar rechterhand die het niet doet en met afasie. Spreken gaat moeizaam, lezen en schrijven lukt (nog) niet. Ik mag van Myrthe schrijven over de ups en downs in haar alledaagse, bijzondere leven. Deze maand is het onderwerp: Myrthe’s uitzonderingspositie.

Uniek

De oorzaak van Myrthe’s hersenbloeding was zwangerschapsvergiftiging. Gelukkig overkomt dit heel weinig vrouwen, dus Myrthe is een uitzondering. Ze heeft daarom niet de angst voor een volgende hersenbloeding, behalve als zij nog een keer zwanger wordt. Myrthe is daar nu duidelijk in: geen tweede zwangerschap voor haar.

Omdat Myrthe’s situatie uitzonderlijk is, is ook haar behandeling uniek (geweest). Dat begint al in het ziekenhuis. Alice is veel te vroeg geboren en wordt verzorgd in de couveuse. Het is een heel gepuzzel om ervoor te zorgen dat moeder en dochter contact met elkaar kunnen hebben.

Een prachtige oplossing

Als Myrthe in het revalidatiecentrum Beatrixoord komt, krijgt zij gelukkig al vrij snel haar eigen kamer. Niet alleen omdat dit fijn is voor haar, maar ook om de veel oudere revalidanten niet te belasten met een, misschien wel, huilende baby.

Vanuit Beatrixoord komt er dan een prachtige oplossing. Op het terrein van het revalidatiecentrum staat een huisje “Het Brinkhuis” bedoeld voor revalidanten die hier, om uiteenlopende redenen, tijdelijk kunnen wonen. Omdat Alice ontslagen wordt uit het ziekenhuis, mogen Myrthe, haar partner en hun babytje twee maanden gebruik maken van Het Brinkhuis.

Dat is geweldig, zo is het gezin toch bij elkaar en kan ook Myrthe met hulp van de kraamverzorgster, ergo- en fysiotherapeut leren haar kindje te verzorgen. En ook iedere dag therapie volgen, omdat Beatrixoord op loopafstand ligt. Naast dankbaarheid voor deze oplossing is het ook een zware periode voor Myrthe, want er is weinig rust.

Eenmaal thuis

Als Myrthe weer thuis is, loopt haar therapie door, maar niet zo frequent als bij haar lotgenoten. Het zijn veel prikkels: samen met haar partner wennen aan hun nieuwe leven als ouders en het volgen van alle behandelingen. Normaal gesproken zorgt een eerste baby, naast geluk, ook voor stress. En als de mama dan ernstige afasie heeft en een verlamde arm, is het pittig voor een vers gezin om een nieuwe balans te zoeken.

Behandelprogramma op maat

Myrthe merkt dat ze in Beatrixoord en nu ook bij Hersenz, waar ze verschillende programma’s volgt, een geval apart is. Een jonge vrouw met een jong dochtertje. In de afasie gespreksgroep zitten alleen oudere mannen. En hoe lief ze ook zijn voor Myrthe, er zijn weinig raakvlakken. Daarom heeft ze onlangs het besluit genomen om te stoppen met deze groep.

Bij Hersenz denken ze mee met Myrthe: ze volgt nu individueel een programma dat gericht is om te leren omgaan met de eigen energie. In groepsverband zou ze twee uur achter elkaar deze therapie krijgen. Omdat dat te vermoeiend is, is er voor haar een één op één sessie van een uur ingepland.

Toch merkt ze, bijvoorbeeld aan huiswerkopdrachten, dat het programma meer gericht is op een oudere doelgroep. Het pakken van geadviseerde rustmomenten is bijvoorbeeld in de praktijk niet vanzelfsprekend. Want als Alice ziek is en Myrthe’s partner moet werken, staat zij soms alleen voor de zorg van hun dreumes. Dan zijn rustmomenten wel gewenst maar onmogelijk te nemen. En natuurlijk zijn er ook de doorwaakte nachten als Alice ziek is, zodat Myrthe haar therapie de volgende dag moet afzeggen. Omdat er geen energie meer over is, kan zij door haar afasie weinig woorden vinden. Daardoor heeft therapie dan niet veel zin.

Ontspanning

Waar bij Myrthe voor haar afasie de ontspanning ook lag in het lezen van boeken, is het nu het gamen achter haar computer wat haar tot rust brengt. Zij speelt deze games samen met haar vrienden. Ze heeft online vrienden uit de hele wereld die elkaar ook af en toe in real live ontmoeten.

Deze vorm van relaxen en onderhouden van vriendschappen is voor mensen die dit niet kennen, lastig te begrijpen. Ik heb Myrthe ook geprobeerd te verleiden met bijvoorbeeld yoga of liggend naar een meditatie luisteren, maar dat hoort bij mij. Myrthe wordt er alleen maar gestrest van. En ik zie hoe goed het Myrthe doet om even in een andere wereld te zijn, omringd door haar vrienden.

Drijfveer

Natuurlijk is het te hopen dat de doelgroep waar Myrthe in past, klein blijft. En het is logisch dat niet alles op maat kan worden gemaakt voor Myrthe. Maar het is wel fijn dat de omgeving weet dat ze door haar uitzonderingspositie niet altijd de juiste zorg kan ontvangen. Want hoe mooi Myrthe het ook vindt om moeder te zijn, de energie die nodig was- en is voor haar herstel zal altijd beïnvloed worden door de zorg voor haar dochtertje.

Tegelijkertijd is Alice ook haar grootste drijfveer in het leven en dat zorgt voor veel liefde, geluk en positiviteit. Dat nemen we graag mee naar het nieuwe jaar! Fijne feestdagen gewenst en een goed 2024.

donderdag 21-12-2023

in categorie:

Geen reactie

Geef je reactie

Laatste reacties

Webshop

  • Bestel online voorlichting, spel- en oefenmaterialen, de Afasie Nieuwslezer, Top! 2Games, Top! Woordvinding en meer.

    Webshop

Als deelnemer heb je toegang tot

Steun Stichting AfasieNet
met een donatie