Mijn nieuwe bestaan
Het is nu ongeveer twee en een half jaar geleden dat ik mijn hersenbloeding kreeg. Medisch gezien hoef ik niet meer te verwachten dat ik nog kans heb op verbetering. Hoe treurig dat ook is, het zit er domweg niet meer in.
Was ik het eerste jaar nog bezig met trainen voor verbetering, nu doe ik alleen nog oefeningen ter behoud tegen achteruitgang. Als ik niet meer oefen, ga ik achteruit. Zo simpel is dat. Ook dit is een gegeven waar ik mee moet leren omgaan en dat gaat met ups-and-downs.
Dit betekent ook dat ik mijn leven anders moet gaan inrichten. Ik moet natuurlijk kijken hoe ik mijn lichamelijke oefeningen kan blijven doen, maar daarnaast mijn leven zo aangenaam mogelijk maak, ook al valt dat niet altijd mee.
Het eerste punt dat op mijn lijstje staat is: blijven schrijven. Daarnaast is leuke dingen doen met Jantien en Huub voor mij een vereiste. Verder zijn door mijn beperkingen en afasie, mijn sociale contacten verminderd en die wil ik proberen aan te halen. Ik wil, zo ver het gaat, vooral leuke dingen blijven doen.
Schrijven
Ik wil blijven schrijven. Ik schrijf wel minder dan voor mijn hersenbloeding, maar het gaat dan ook een stuk langzamer. Mijn twee-vinger-type-systeem, is gehalveerd tot een één-vinger-type-systeem, maar vooral mijn denkvermogen is behoorlijk vertraagd. Ook het ‘woordvindprobleem’ gooit roet in het eten. Als ik een synoniem voor een woord kan bedenken, dan zoek ik het gemakkelijk op via Synoniemen.net. Als ik een woord alleen kan omschrijven, dan is het het makkelijkst wanneer ik het woord vraag in ChatGPT. Bijvoorbeeld: Zoek het woord: waarbij je twee stukken metaal aan elkaar kunt versmelten. Binnen twee seconden krijg ik dan het verlossende antwoord: Het woord dat je zoekt is lassen. Het is wel super handig, een handige tussenstap om het woordvindprobleem te tackelen. Dit was weer zo’n woord en bovendien een veel moeilijker woord om te vinden: Tackelen.
Er kwam zo snel geen synoniem in me op, dus opende ik weer ChatGPT en schreef: Zoek het woord: wanneer twee spelers elkaar onderuit halen. Dit was de kortste formulering die ik zo snel kon bedenken. Het antwoord wat ik kreeg was: wederzijdse,- of gelijktijdige overtreding – als beide spelers tegelijk in de fout gaan. Dat was niet het woord wat ik zocht. Ik probeerde het opnieuw. Zoek het Engelse woord: wanneer twee spelers elkaar onderuit halen. Nu kreeg ik als antwoord: sliding tackle (Engels) sliding / slidende tackle of glijtackle (Nederlands).
Oké, daar was het woord wat ik zocht: Tackle, of zoals ik het woord ging gebruiken: Tackelen.
Dit was even een voorbeeldje. Nou ja, ‘even,’ ik was er een behoorlijke tijd mee bezig en zo zoek ik vaker naar woorden. De één gaat snel, zoals ‘lassen,’ met de ander ben ik langer bezig.
Al vanaf de geboorte van mijn zoon schrijf ik korte verhalen over hem. Over woorden die hij gebruikte toen hij klein was, grappige dingen die hij deed of nog altijd doet. Voorheen schreef ik ongeveer twee verhaaltjes per week, nu één. Ik kan niet meer dan twee uur per dag schrijven, daarna word ik te moe om een verhaal af te schijven. Met schrijven en het zoeken van woorden, ben ik ongeveer zes uur bezig. Dat betekent dus drie dagen per verhaal. Maar ik blijf het leuk vinden. Ik heb wel eens langere verhalen geschreven, maar dat doe ik niet meer. Dat kost me teveel energie en op een gegeven moment raak ik zelf de draad van het verhaal kwijt. Daarom houd ik het nu bij de korte verhalen over mijn zoon. Zolang hij nog leuke dingen onderneemt en meemaakt, blijf ik schrijven. Althans, zolang hij het leuk blijft vinden dat ik over hem schrijf. Eens per jaar, of per twee jaar, laat ik een boekje drukken met alle nieuwe verhalen erin en maak daar een geschenk van voor moederdag. voor Jantien Er worden maar twee exemplaren van gedrukt, één voor Jantien en één voor mijn zoon mocht hij daar ooit behoefte aan hebben. Maar vooralsnog heeft hij daar nooit om gevraagd.
Sinds mijn hersenbloeding heb ik twee boeken voor Jantien kunnen schrijven en momenteel ben ik halverwege het derde. Daar ben ik erg trots op! Ze zijn niet meer zo dik als ze voorheen waren, maar evengoed vind ik het zelf een hele prestatie. Het heeft me heel wat tijd, moeite en doorzettingsvermogen gekost om dit te bereiken. Tevens heb ik mogen genieten van verschillende logopedisten die mij de afgelopen twee jaar op weg geholpen hebben van een ‘woordenloos’ persoon tot waar ik nu sta. Eva, Tineke en Tenise, heel erg bedankt voor jullie tomeloze inzet.
Blog
Verder heb ik dit seizoen deze blog geschreven. Dat was een hele opgave. Het was niet alleen de tijd die het me kostte (ongeveer twee weken per blog), maar ook het feit dat iedereen het kon lezen. Dat gaf me een extra druk, maar tevens ook een extra uitdaging. Ik vond het erg leuk om te doen. Tenise, bedankt voor de tip! Ik hoop dat het een herkenbare blog was en liet zien dat, ook al heeft iedereen met afasie, of halfzijdige verlamming, andere symptomen heeft, toch ook veel overeenkomsten kunnen ervaren. Soms kan dat moed geven. Zo heb ik met iemand uit het revalidatiecentrum Heliomare in Wijk aan Zee, die half zo oud is als ik, afgesproken dat we samen onze oefeningen in de ochtend, na het ontbijt gaan doen. Gewoon ieder in zijn eigen huis. Maar het idee dat je niet in je eentje met die oefeningen bezig bent, helpt. Verder zetten we tijdens de oefeningen een lp op. Daar kan ik me tijdens het ontbijt al op verheugen. Eén kant van een lp duurt ongeveer net zo lang als mijn dagelijkse saaie (hand-) oefeningen. Wanneer ik schrijf kan ik er geen muziek bij verdragen. Dan wordt het een dubbele taak wat ik niet kan uitvoeren. Bij schrijven moet ik me nog altijd volledig concentreren.
Schrijven zal ik altijd blijven doen, al is het tegenwoordig een héél stuk minder, en kost het me véél meer. En ik moet het ook blijven doen, al is het maar voor het behoud van mijn vaardigheid. Géén vaardigheden onderhouden, is helaas een achteruitgang.
Leuke dingen doen
Naast dat ik mijn oefeningen moet blijven doen om mijn lichamelijke gesteldheid op peil te houden zodat het niet afzwakt, moet ik ook blijven schrijven. Conversaties moet ik ook proberen in stand te houden, anders zwakt het af. Ik schrijf ‘moet,’ omdat ik het niet anders wil. Ik ‘wil’ blijven schrijven en ik ‘wil’ zo goed als voor mij mogelijk is om een conversatie gaande te houden. En met een conversatie bedoel ik iets meer dan het hebben over het weer en de vakantie. Dat is voor mij moeilijk en ik worstel daar behoorlijk mee, maar ik wil het wel vol blijven houden.
Naast de verhalen die ik eens per week schrijf over mijn zoon, heeft deze blog mij erg bijgedragen om door te gaan met schrijven en daar ben ik blij om.
Mijn tijd bij Hersenz, waar ik het behandelprogramma volg om te leren omgaan met de gevolgen van een niet-aangeboren hersenletsel in de chronische fase, zit er bijna op. Dit heeft als gevolg dat er anderhalve dag vrijkomt in mijn weekplanning, met als gevolg dat ik die vrijgekomen tijd in kan gaan vullen met zaken die voor mij belangrijk zijn.
Contacten behouden, of aangaan is daar één onderdeel van. Een buurman stapt zo nu en dan binnen voor een praatje, ik ga weleens op bezoek bij een vriendin aan wie ik mijn teksten voorleg en erover discuseer. Ook heb ik nog een collega waar ik contact mee heb. Erg fijn en waardevol, maar dat zijn maar een paar momenten in de maand. Iedereen heeft zijn eigen, drukke leven en dat is heel normaal. Ik ben op zoek gegaan naar gelijkgestemden. Mensen, of een ontmoetingscentrum voor mensen met een ‘Niet Aangeboren Hersenletsel,’ (NHA) die weten wat het inhoudt zodat je niet meer alles hoeft uit te leggen, is wel een handige stap. Het is ook een stap die bijdraagt tegen de sluimerende eenzaamheid, die zeker op de loer ligt. Want hoe lief en behulpzaam mijn vrouw en tienerzoon ook zijn, gedurende de dag zijn ze naar werk, of school en dan ben ik alleen thuis met mijn oefeningen. Dat is toch stiekem wel een eenzaam bestaan. Liever ga ik dan een conversatie aan op een dagbesteding, met gelijkgestemden.
Onlangs vond ik een filmpje van Erik Scherder, hoogleraar neuropsychologie te Amsterdam. Hij sprak over de motorisch en sensorische gebieden die geactiveerd worden bij het beluisteren van muziek. Ook herkenning speelt een belangrijke rol bij de activering van het brein. Het deed me meteen denken aan mijn vroegste muzieksensatie: Elvis Presley. Ik was zeven jaar oud en hoorde voor het eerst zijn muziek, of überhaupt dat soort muziek. Mijn oudere broer luisterde enkel Nederlandtalige muziek bij ‘Op volle toeren,’ van Chiel Montagne, met Nico Haak en Ronnie Tober. Toen ik voor het eerst ‘Jailhouse Rock’ en ‘Blue Suede Shoes’ hoorde, was ik, als zeven jarig jongetje meteen verknocht en heb jarenlang de muziek beluisterd. Nu ben ik weer op zoek naar zijn lp’s en de sensatie van toen. Muziek als stimulans, het lijkt mij een ultiem middel om, in ieder geval één kwartiertje per dag (anders worden het voor mij teveel prikkels) aan te besteden.
Samen met een vriend, heb ik afgesproken om leuke dingen te gaan doen. Dit kan variëren van even samen lunchen, tot koffie drinken, of naar het theater gaan, waarbij muziek wel weer een rol speelt. Het belangrijkste doel is: Contacten onderhouden en leuke dingen blijven doen.
Rondreis
Deze zomer hebben we het plan om met ons gezin een rondreis door het zuiden van Engeland te maken. Ik vind het super spannend! Voor mijn hersenbloeding, heb ik tientallen zelfstandige reizen door alle continenten gemaakt. Deze Engelandreis wordt de eerste grotere reis met mijn lichamelijke beperkingen en dat wordt een aardige beproeving. We zijn vorig jaar dan wel in Frankrijk geweest, maar dat was voor mij hoofdzakelijk bekend terrein, in een glamping-tent, voorzien van alle gemakken op een voor ons bekend terrein op een camping van familie. Engeland is dat niet. Deze reis wordt tevens een overwinning op wat wij als gezin hebben doorgemaakt en bereikt. Niet alleen ik, maar zeker ook Jantien en Huub. Ook zij hebben een hele beproeving doorstaan. Daarom wordt deze vakantie een overwinning voor ons alle drie. Ik kijk er, met best veel spanning, maar zeker ook met veel plezier naar uit.
Tot ziens!
Dit was mijn laatste blog. Ik hoop dat iemand er wat aan heeft gehad, misschien ideeën en, wie weet, inspiratie opgedaan. Zo niet, dan hoop ik dat je mijn blogs met plezier hebt gelezen.
Tot ziens, hoors, of schrijfs.
Erwin.
Dankjewel Erwin!
Erwin, namens alle nieuwsbrieflezers: heel veel dank voor je mooie en inspirerende blogs!