Molly Manning, Anne MacFarlane, Anne Hickey, Rose Galvin, Sue Franklin. ‘I hated being ghosted’ – The relevance of social participation for living well with post-stroke aphasia: Qualitative interviews with working aged adults. Health Expectations, Volume 24, Issue 4, August 2021, Pages 1504-1515.
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/hex.13291 (open access)
Inleiding
Afasie heeft vergaande consequenties voor kwaliteit van leven, mentale gezondheid, sociale netwerken, relaties, terugkeren naar werk, toegankelijkheid van hulpverlening en sociale participatie. Voor mensen van beroepsleeftijd brengt de afasie unieke consequenties met zich mee voor sociale participatie. Het is dus belangrijk om te weten hoe deze groep het beste ondersteund kan worden.
Dit kwalitatieve onderzoek richt zich op sociale participatie en een goed leven met afasie vanuit het perspectief van PMA van beroepsleeftijd.
Methode
Er werden 14 mensen geïnterviewd. Iedere deelnemer had afasie en was minimaal één jaar post-onset. Mensen met ernstige cognitieve of gehoorproblematiek werden van het onderzoek uitgesloten. De gemiddelde leeftijd was 51 jaar en 8 deelnemers hadden kinderen toen zij hun CVA kregen. 13 van de 14 deelnemers had een baan ten tijde van het CVA. Van deze groep werkten ten tijde van het interview twee deelnemers nog steeds.
De semi-gestructureerde interviews werden getranscribeerd en gecodeerd. Aan de 87 verschillende codes werden thema’s toegekend die voorgelegd werden aan een klankbordgroep. De thema’s werden vervolgens geanalyseerd en verder uitgewerkt.
Resultaten
Uit het onderzoek kwamen 5 belangrijke thema’s naar voren: relaties en rolverdeling, sociale ondersteuning, lotgenoten netwerk, werkgelegenheid en training, en bewustzijn van afasie. Zie ook figuur 1.
Relaties en rolverdeling
Uit dit thema kwamen verschillende sub-thema’s naar voren, zoals de acceptatie door anderen, het verlies van relaties en sociale rollen, veranderingen in ouder-kind relaties, en nieuwe relaties. De deelnemers hadden op dit gebied uiteenlopende ervaringen. Zo waren er deelnemers die zich gesteund en geaccepteerd door hun omgeving voelden, maar ook deelnemers die een minder begripvolle omgeving hadden.
Sociale steun
Ook binnen dit thema bleek dat de deelnemers andere ervaringen en wensen hadden ten opzichte van sociale ondersteuning. Zo waren er mensen die de aangeboden hulp als prettig ervaarden, maar ook mensen die het gevoel hadden dat hun leven door een ander werd overgenomen.
Lotgenoten netwerk
Een plek om lotgenoten te ontmoeten, maar ook structuur en routine op te bouwen bleek voor de meeste deelnemers belangrijk. Vooral nadat zij hun baan waren kwijtgeraakt. Dit biedt namelijk de mogelijkheid om anderen te ontmoeten, een netwerk op te bouwen, nieuwe vaardigheden te leren, het communiceren te oefenen en emoties te verwerken. De toegankelijkheid tot groepen en trainingen voor mensen met NAH was wisselend. Niet iedere deelnemer hechtte evenveel waarde aan dit soort groepen.
Bewustwording van afasie
De meeste deelnemers wilden een betere bewustwording van afasie in hun gemeenschap, waarbij het (communicatief) toegankelijker maken van commerciële en publieke diensten als een belangrijk punt werd gezien.
Werkgelegenheid en training
Van de 13 deelnemers die aan het werk waren ten tijde van hun CVA hadden er ten tijde van het interview nog maar 2 een baan. Het verlies van werk had voor de meeste deelnemers een negatieve impact op welzijn, identiteit, autonomie, financiële zekerheid en de vrijheid en mogelijkheden om te socializen.
Figuur 1: vijf thema’s over sociale ondersteuning en participatie voor een goed leven met afasie
Discussie
Uit de resultaten kwamen vier punten naar voren:
- PMA van arbeidsleeftijd moeten op een betekenisvolle manier betrokken worden bij het ontwikkelen van afasie onderzoek, beleid en diensten.
- PMA van arbeidsleeftijd die daarnaast ook ouders zijn, hebben mogelijk unieke wensen met betrekking tot ondersteuning.
- PMA van arbeidsleeftijd moeten de mogelijkheid tot betaald werk krijgen waarbij ze op een betekenisvolle manier kunnen bijdragen en zich kunnen ontwikkelen.
- Het lotgenoten netwerk is niet voor alle PMA geschikt.
Het is belangrijk om de sociale participatie mee te nemen in behandeldoelen en hier aandacht voor te hebben gedurende alle fasen van het herstelproces.
Enkele vragen
- Aan welke van deze thema’s besteed jij nu al aandacht? Aan welk thema zou je meer aandacht kunnen besteden?
- Hoe zou je een PMA het beste kunnen helpen met betrekking tot deze thema’s? Welke andere disciplines zou je hiervoor kunnen benaderen?
Links Open Access artikelen
- Telerehabilition of aphasia: a systematic review of the literature (November 2023)
https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/02687038.2023.2274621 - The effects of cognitive-linguistic interventions to treat aphasia in the first 90 days post-stroke: a systematic review (December 2023)
https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/02687038.2023.2282659 - What conversation topics are meaningful to people with aphasia? A qualitative study (Februari 2024)
https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/02687038.2024.2319364 - Initial evaluation of the TALES (technology and literacy engagement after stroke) programme targeting functional literacy and social engagement in people with aphasia after stroke (Maart 2024)
https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/02687038.2024.2322769 - A scoping review of therapies targeting confidence in stroke survivors (April 2024)
https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/02687038.2024.2340804 - Hinckley J, Jayes M. Person-centered care for people with aphasia: tools for shared decision-making. Front Rehabil Sci. 2023 Oct 20;4:1236534.
doi: 10.3389/fresc.2023.1236534. - Sihvonen AJ, Pitkäniemi A, Siponkoski ST, Kuusela L, Martínez-Molina N, Laitinen S, Särkämö ER, Pekkola J, Melkas S, Schlaug G, Sairanen V, Särkämö T. Structural Neuroplasticity Effects of Singing in Chronic Aphasia. eNeuro. 2024 May 13;11(5):ENEURO.0408-23.2024.
doi: 10.1523/ENEURO.0408-23.2024. - Shiggins C, Ryan B, Dewan F, Bernhardt J, O’Halloran R, Power E, Lindley RI, McGurk G, Rose ML. Inclusion of People With Aphasia in Stroke Trials: A Systematic Search and Review. Arch Phys Med Rehabil. 2024 Mar;105(3):580-592. doi: 10.1016/j.apmr.2023.06.010. Epub 2023 Jul 1. PMID: 37394026.
