Group intervention for individuals with primary progressive aphasia and their spouses:
Who comes first? Regina Jokel, Jed Meltzer, J. D.R., L. D.M., J. J.C., E. A.N. & C. D.T. (2017)
https://doi.org/10.1016/j.jcomdis.2017.04.002
Inleiding
Er zijn meerdere voordelen van groepstherapie voor personen met afasie (PMA) in vergelijking met de meer traditionele individuele benadering. Zo stimuleert groepstherapie niet alleen generalisatie van taalvaardigheden door de interactie met andere deelnemers, maar heeft het ook een positieve invloed op psychosociaal functioneren en kwaliteit van leven. Groepstherapie wordt ook geboden aan de omgeving van PMA waarbij de nadruk ligt op het inzetten van communicatiestrategieën, het omgaan met depressieve klachten van de verzorger, lastenverlichting door het scheppen van realistische verwachtingen en het wijzen op andere hulpbronnen. Tot op heden is nog niet gekeken naar de mogelijkheden en effecten van groepstherapie bij personen met primaire progressieve afasie (PPA) en hun partner. Dat is het onderwerp van deze studie.
Vormen van PPA
Er worden drie vormen van PPA onderscheiden. Bij de semantische variant van PPA is er sprake van een stoornis in het benoemen en taalbegrip; de taalproductie is vloeiend maar er is sprake van empty speech met veel semantische parafasieën. Niet-vloeiende/agrammatische PPA wordt gekenmerkt door een toenemend verlies van de taalvorm: fonologie en syntaxis. Bij logopene PPA is er sprake van woordvindingsproblemen, verarming van de syntaxis, een stoornis bij het herhalen van woorden en zinnen en fonologische fouten in spontane taal en bij benoemen. Zeker in de eerste twee tot vijf jaar zijn bepaalde cognitieve functies zoals het autobiografisch geheugen, aandacht en concentratie relatief intact waardoor personen met PPA geschikt zijn voor taaltherapie.
Onderzoeksdoel
Het hoofddoel van deze studie is om de haalbaarheid en het effect van groepstherapie voor personen met PPA te onderzoeken. Daarnaast wordt, in overleg met de personen met PPA en hun partners, gekeken naar
a. educatie over voor de doelgroep relevante onderwerpen,
b. effectieve communicatiestrategieën en
c. het creëren van een plaats voor het uitwisselen van ervaringen.
Methode
Er zijn twee groepen samengesteld; een onderzoeksgroep en een controlegroep (beide N=5). De groepen zijn gematcht voor leeftijd en opleiding. De onderzoeksgroep onderging groepstherapie gedurende tien weken, twee uur per week. Er was geen interventie bij de controlegroep.
De interventie bij de personen met PPA bestond uit conversatietraining, woordvindingstherapie, educatie en counseling. De interventie voor de partners van de personen met PPA bestond uit het bieden van een netwerk, educatie door verschillende experts (o.a. logopedist, neuropsycholoog, maatschappelijk werk, voedingsdeskundige) en counseling op basis van behoeften. Tijdens twee van de tien bijeenkomsten is in koppels geoefend met het inzetten van communicatiestrategieën. De uitkomstmaten voor en na het volgen van de groepstherapie werden verzameld door afname van de
a. ASHA-Quality of Communication Life Scale: een vragenlijst over de impact van een communicatiestoornis op relaties,
b. Spousal Questionnaire: een vragenlijst over kennis en copingsmogelijkheden van de partners,
c. Use of Communication Strategies: een onafhankelijke kwalitatieve beoordeling van het inzetten van de getrainde communicatiestrategieën en
d. een verzameling van de kwalitatieve feedback bij de vragenlijsten.
Resultaten
ASHA-Quality of Communication Life Scale:
De twee groepen scoorden gelijk op deze schaal bij aanvang van de studie., Enkel de onderzoeksgroep laat een significante vooruitgang zien na tien weken. De vooruitgang geeft met name een vergroot vertrouwen in communicatie aan.
Spousal Questionnaire:
Ook de Spousal Questionnaire laat een significante verandering zien voor de onderzoeksgroep na tien weken. De grootste veranderingen worden aangegeven op het gebied van kennis over PPA, bewustzijn van vooruitgang, het omgaan met psychosociale zaken en communicatieve uitdagingen, alledaags probleemoplossend vermogen en de mate waarin iemand zich comfortabel voelt/ durft te spreken over de PPA van zijn of haar partner.
Use of Communication Strategies:
Uit de resultaten blijkt dat de koppels na de training vooruit zijn gegaan in het succesvol inzetten van communicatieve strategieën.
Feedback:
De personen met PPA en hun partners hadden gelijke ideeën over wat voor hen de meest waardevolle resultaten van de groepstherapie waren. Ze waren positief over wat ze hadden geleerd over de verschillende types PPA, het actuele wetenschappelijke onderzoek, gezonde voeding en omgaan met stress en depressie. Ook voelden ze zich begrepen door anderen in de groep wanneer ze moeilijkheden ervaarden met verbale communicatie en waren ze positief over de steun die ze van andere disciplines hebben ontvangen. Veel deelnemers gaven aan dat ze de groepstherapie en het contact met anderen én met andere disciplines graag wilden voortzetten.
Conclusie
Deze studie beschrijft een innovatief programma voor zowel personen met PPA als hun partners. Een succesvol programma bevat naast taalactiviteiten en educatie een veilige plek waarin de deelnemers elkaar kunnen spreken over belangrijke en moeilijke zaken en waarin successen gevierd en mislukkingen gedeeld kunnen worden. Het programma zou uiteindelijk moeten resulteren in vooruitgang in vertrouwen en welzijn voor zowel personen met PPA als hun partners.
Implicaties voor de praktijk
Hoe geef jij de behandeling van personen met PPA vorm en inhoud? En hoe betrek je de partner van de persoon met PPA? Worden er de instelling waar jij werkt of in de buurt (multidisciplinaire) groepsprogramma’s voor personen met PPA en hun partners aangeboden?
