Hulpvaardig
In huis doe ik mijn best om zonder stok te lopen. Zelf noem ik het niet echt lopen, maar ik zou het meer ‘wat aanstrompelen’ willen noemen. Hoewel ik mezelf niet echt lenig voel, komt de naam Quasimodo ook wel eens in me op, of: The ministry of silly walks, van Monty Python, met John Cleese. Als ik mijn stok bij me heb staan, wil mijn zoon hem wel eens, met een knipoog en een klein lachje, een paar meter van me vandaan zetten.
‘Goed oefenen, pap,’ zegt hij dan en daar heeft hij gelijk in. Ik moet nou eenmaal blijven oefenen, anders ga ik achteruit.
Buiten loop ik altijd met een stok, dan loop ik sneller en voel me zekerder, of veiliger misschien wel.
Tijdens het wandelen buiten heb ik ondervonden dat de meeste mensen hulpvaardig zijn.
Als tijdens een wandeling mijn telefoon gaat, of ik een appje krijg, zet ik mijn stok tegen mijn been aan, zodat ik mijn telefoon kan pakken. Negen van de tien keer valt die dan om. Dat geeft op zich niets, want die kan ik gemakkelijk zelf oprapen. Ik ben door mijn halfzijdige verlamming dan wel niet erg wendbaar, maar een stok oprapen is geen probleem. Maar als mijn stok dan, meestal met veel kabaal tegen de grond klettert, zijn er meestal twee, of drie mensen die op me afgesneld komen om te helpen. Mensen, of kinderen van alle leeftijden, van alle lagen van de bevolking, van alle nationaliteiten en dat is best fijn om te ervaren.
Begripvol
Ik heb zelf het idee dat mijn spraak wel redelijk is teruggekomen. Later op de dag, als ik moe word, gaat mijn spraak wel wat achteruit.
Als ik dan bijvoorbeeld in een winkel sta en ik heb een vraag, geef ik meestal kort aan dat ik een spraakprobleem heb. Tegenwoordig zeg ik het niet meer dat ik soms moeilijk op woorden kan komen, want ik heb zo vaak de reactie gekregen: ‘O, daar heb ik ook wel eens last van,’ of ‘O, daar heeft iedereen op zijn tijd wel last van.’ Op zich wel grappig en ik ben zeker niet vies van een grapje op zijn tijd, maar op het moment dat ik sta te worstelen met een zinsopbouw en aan het zoeken ben naar woorden om zo goed mogelijk een zin uit te spreken om me zo beter verstaanbaar te maken, wil ik eigenlijk niet horen dat iedereen dit probleem wel heeft.
Maar als ik het kort aangeef dat ik een ‘spraakprobleem’ heb, dan zijn de meeste mensen erg begripvol en nemen, zelfs in een drukke supermarkt, de tijd voor me en zijn geduldig.
Mijn zoon spant meestal wel de kroon als het om geduld gaat.
Als we rustig ontspannen zitten te kletsen over bijvoorbeeld een aflevering van Stuk TV, dan is het meestal geen probleem. Het is dan minder van belang dat ik mijn woorden goed uitspreek, of mijn zinnen juist formuleer. Dan komen mijn woorden er meestal wel vloeiend uit, maar als ik iets wil uitleggen, bijvoorbeeld over het smeden wat mijn zoon graag doet, uitleg over het harden van ijzer, of iets dergelijks, een technisch verhaal, dan wordt het een heel stuk lastiger. Als ik op zo’n moment iets probeer uit te leggen, gaat hij er rustig voor staan, soms leunend tegen een deurpost en wacht af. Dat ziet er, in mijn ogen, meestal best komisch uit. Dat helpt ook niet altijd. Hij geeft dan zó duidelijk alle tijd aan, dat ik er van in de lach schiet en dan ben ik meteen de draad van mijn uitleg kwijt. Maar tot nog toe zijn we er altijd goed uit gekomen. Hij is altijd aardig en begripvol, echt een lieve puber!
Mijn vrouw heeft meestal al aan een half woord genoeg. Dat is wel lekker makkelijk. Maar dat kan ik natuurlijk niet van iedereen verwachten en dat hoeft ook niet.
Parkeerkaart
Onlangs heb ik een parkeerkaart aangevraagd bij mijn gemeente. Ik kon deze ophalen op het gemeentehuis, nadat ik een pasfoto zou aanleveren. De pasfoto was me niet digitaal gelukt, maar dat was geen probleem. Werken met een computer blijft een probleem voor mij. Ik was op gesprek geweest en mijn parkeerkaart werd toegewezen. Ik kreeg daar bericht over via mijn mail. Deze was in mijn ongewenste mail terecht gekomen, waar ik het niet had kunnen vinden. Een medewerker van het gemeentehuis van Hoorn was het opgevallen dat ik mijn kaart niet direct had opgehaald en vond dat vreemd. Hij belde me op, waarbij ik meteen kon aangeven dat ik soms wat moeilijk uit mijn woorden kom. Het was allemaal geen probleem, hij gaf me alle tijd om rustig antwoord op zijn vragen te geven en als ik een fysieke pasfoto kon afleveren, dan werd mijn parkeerkaart in orde gemaakt terwijl ik wachtte.
Op het gemeentehuis werd ik dezelfde dag gelijk geholpen. Er werd zelfs een nummertje voor me getrokken door een baliemedewerkster. Goed, dat kan ik in principe zelf, maar het is toch prettig en attent. Toen ik aan de beurt was, werd niet alleen mijn parkeerkaart in orde gemaakt maar, als ik het fijn vond, en dat vond ik, kon ook meteen een digitale parkeerkaart aangemaakt worden, zodat hij tevens aangemeld stond bij alle scanauto’s van parkeerbeheer in de stad. Dat wilde ik wel. Ook dat was geen probleem. Het werd allemaal direct voor me in orde gemaakt zodat ik niet zelf hoef te zoeken op internet om me daarvoor aan te melden. Ik kreeg zelfs globale informatie over België en Frankrijk. Dit was zo’n fijne ervaring! Wat een klein beetje extra aandacht kan doen! En ik heb niet het idee dat ik veel meer tijd in beslag heb genomen dan anders, maar ging wel met een zeer tevreden gevoel én met een fysieke,- als een digitale parkeerkaart naar huis.
Ik voelde me echt gehoord en begrepen. Zó fijn.
Frankrijk
Ook in Frankrijk heb ik ondervonden dat begrip de boventoon voerde.
Nu is mijn Frans nihil en uiterst belabberd. Daar kan mijn afasie verder niets aan doen, dat was al zo vóór mijn hersenbloeding. Wat dat betreft leun ik graag op Jantien, die spreekt net zo goed, of slecht Frans als ik, maar die kan het zo goed bluffen dat je er in gaat geloven. Ik in ieder geval wel. Eigenlijk had ik in het eerste jaar na mijn hersenbloeding Frans moeten leren. Het schijnt dat je in die periode zo druk bezig bent om nieuwe verbindingen in je hersenen te leggen, dat het leren van een nieuwe taal gemakkelijker is. Maar ja, ik werd zo in beslaggenomen door andere bezigheden, als opnieuw leren lopen en dergelijke, dat ik me niet echt bezig hield met secundaire levensbehoeften als een nieuwe taal leren. Aan mijn Engels en Duits was niets veranderd. Spaans sprak ik niet bijster goed, al had ik mijn woordenschat wel aardig uitgebreid tijdens mijn reizen door Zuid-Amerika. Ik kon me verstaanbaar maken in de dagelijkse woorden die een reiziger nodig had. Maar na mijn hersenbloeding leken al mijn Spaanse woorden vervlogen te zijn. Dit gold tevens ook voor al mijn vakjargon. In één klap was alles weg. Ik was voor mijn hersenbloeding werkzaam in de gezondheidszorg en in het revalidatiecentrum hoorde ik de verpleging onderling overleg plegen met bewoordingen die ik voorheen als dagelijkse routine beschouwde. De woorden die ze zeiden klonken me enigszins bekend in de oren, maar de betekenis ontging me volledig.
Afgelopen vakantie waren we in Frankrijk, waar we onder andere de stad Orléans aandeden. Ook hier waren de meeste mensen behulpzaam. Bij het Office de Tourisme, verwezen ze ons, doordat ze niet over de juiste invalide informatie beschikte, meteen door naar het juiste bureau. Daar konden ze antwoord geven op onze vraag over het parkeerbeleid in Orléans. We zagen dat er veel parkeerboetes uitgedeeld werden en maar weinig invalideplaatsen bestonden. Net zoals in Nederland kan in iedere stad het beleid net iets anders zijn. We werden keurig geholpen en het bleek, bij vertoon van mijn parkeerkaart, mochten we overal in de stad, op alle officiële parkeerplaatsen, parkeren. Erg netjes.
De beste manier om me verstaanbaar te maken gebruikte ik ChatGPT. Dit was veruit het simpelste. Thuis gebruik ik het ook vaak en is het een grote hulp. Alleen bij het schrijven gebruik ik het niet. Ik weet dat het schrijven me moeilijk af gaat, maar ik wil dat niet uit handen geven. Ik vind dat het schrijven volledig uit mezelf moet komen, zodat het altijd iets van mij blijft. Het gaat dan wel tergend langzaam, maar het zij dan maar zo.
De hulpvaardige en begripvolle mensen zijn in de meerderheid
Ik kom wel eens chagrijnige en minder sociale mensen tegen. Mensen die me bijvoorbeeld willen weren uit het straatbeeld en bepaalde verwensingen roepen als ik met mijn aangepaste fiets door het centrum fiets. Dat vind ik verdrietig en dit is heel vervelend, maar ik probeer er niet naar te luisteren. Iets accuraat terug zeggen, gaat me vaak moeilijk af. Het snel denken en het vinden van de juiste woorden om op een nette manier iets doeltreffend te zeggen lukt op dat moment niet. Maar ik moet zeggen en dat stelt me meteen gerust, dat de hulpvaardige en begripvolle mensen in de meerderheid zijn.
Orleans