Een vriend gaf me een tip: “Je moet de reeks Dept. Q op Netflix eens bekijken, daar komt afasie in voor. Zo hebben wij die afasie een beetje begrepen, maar ons Maya is al veel beter.”
Terecht.
Elke dag waren we thuis volop bezig met “mijn afasie”, of beter gezegd: afasie in het algemeen. We willen begrijpen wat het precies is, hoe het ontstaat, en vooral: wat helpt.
Want afasie is niet statisch. Het verandert. En elke dag voelt anders.
Worstelen met woorden
Soms is het moeilijk.
Niet alleen omwille van de afasie, of de NAH-toestand.
Soms ben ik gewoon moe. Soms ben ik het strijden met verzekeringsinstanties zo beu. Alsof ze niet wíllen begrijpen wat afasie is. En hoe je daarvoor moet vechten.
En toch — ik probeer positief te vechten.
Op 6 oktober heeft AfasieNet de start van de Week van de Afasie gelanceerd.
Ik dacht toen: “Komaan Maya. Denk vooruit. Denk aan de toekomst. Denk aan hoop.”
Wie helpt je? En hoe?
Bij wie klop je dan aan om aan die verbetering te starten?
Logopedist? Psycholoog? Kinesitherapeut?
En breng je dan élk detail ter sprake bij alle professionals?
Ik wel. En dat helpt.
Ik vertelde mijn psychologe dat mijn klapvoet me irriteert.
Ik meldde dan aan mijn kinesist hoe ik met schrijven blijf sukkelen. Ik vroeg alle logopedisten om te helpen om alle gedachten te structureren.
Die openheid in jouw miserie zorgt voor een betere behandeling.
Ik heb daarom ook non-professionals aangesproken. Hoe beschrijven jouw vrienden jou nu? Hoe kunnen vreemde mensen jou inschatten?
We hebben daarom als gezin samengewerkt met een studente voor een afasie podcast. Emilie Frei gaf ons eerlijke feedback op onze aanpak. Die eerlijkheid heeft ons gezin geholpen om meer te begrijpen, meer te bespreken. Maar bovenal helpt deze podcast ons – de afasiegemeenschap – om ons probleem in de kijker te zetten. Want taal bepaalt veel.
Structuur? Flow? Dat ging vroeger vanzelf in alle aspecten van mijn leven. Nu blijft het zoeken.
Dus… ik ging op onderzoek uit.
En wat ik vond, wil ik delen.
Wat ik vroeger had willen weten – 4 inspirerende initiatieven
1. De Praatkameraad – Vlaanderen moet meer babbelen
Patrick Verheye ontwikkelde twee boekjes die echt een verschil maken voor mensen die afasie hebben, maar wel nog kunnen praten:
- Communicatieboekje: Een praktisch hulpmiddel om gesprekken te starten, ook met onbekenden. Is het met een kelner, een dokter, of iemand in een winkel – overwin jouw afasie of gebruik dit boekje om opnieuw te communiceren.
Begin simpel: “Ik heb afasie, maar ik doe mijn best.”
- Oefenboekje: Gebruik dit boekje thuis, met jullie kinderen of kleinkinderen. Oefenen op je eigen tempo. Herleer jouw taal.
Niemand had me dit ooit aangeraden.
Dus ik belde met Patrick.
We praatten een uur. Ik was onder de indruk. Ik hoop dat we dit meer kunnen verdelen onder nieuwe afasie-slachtoffers.
Boeken en apps – Patrick gaat ervoor. Met zijn hulpzame team.
Zijn drie zonen zetten zijn missie kracht bij:
- Joachem – zijn stiefzoon en boekhouder. Hij hielp hem met de oprichting van zijn vzw en zijn jaarrekening.
- Francesco – een ontwikkelaar. Hij zal instaan voor de verdere ontwikkeling van de applicatie. Hij zal ook een nieuwe website maken.
- Gregory – zorgde voor een nieuwe pc en printer zodat Patrick kon herbeginnen met grafisch werk voor de boeken en maatwerk. In AZ Delta in Roeselare werkt Patrick samen met de logopedisten voor dergelijke maatwerk voor de afasie en apraxie mensen. Wat attent.
Waarom krijgt niet elke revalidatie-afdeling deze boekjes automatisch?
Als Patrick nu 10 boeken opstuurt, gaan er 9 naar Nederland. Tijd om België mee te trekken.
Er is hier té weinig aandacht voor NAH. Té weinig steun voor families.
Gebruik deze boeken om de conversatie weer op gang te brengen.
Deze ontwikkeling is een gratis start, je betaalt alleen het drukwerk.
2. Saylumi – communicatie zonder ruis, microcoaching en hersenkracht
Wist je dat 7 op 10 koppels uit elkaar gaan na hersenletsel?
Remco Bolwerk geeft eerlijke informatie.
Wanneer jouw revalidatie stopt, moet je het échte en praktische leven overleven. Je moet ‘gewoon’ weer meedoen.
Maar hoe doe je dat als praten of plannen totaal niet lukt? Als je echt een heel zware afasie hebt.
Saylumi is een website die helpt om klaar en helder te communiceren, op jouw tempo. Kies wat je wil zeggen tegen jouw huisdokter, tegen een kinesist, jouw partner of kinderen om duidelijk aan te geven hoe het met je gaat. Idealiter combineer je dit met een NAH-paspoort: een printbaar kaartje met jouw aandachtspunten.
Remco heeft ook 2 andere projecten opgestart:
🧠 Just The Bare Bones Coaching
Een coachingconcept dat focust op één haalbare actie in 24 uur.
Geen zweverige goeroetaal. Wel: actie, inzicht en een gids die met je meeloopt.
Voor mensen met NAH heeft hij vaak gratis plekjes.
🎧 Hersenkracht.org en de Ontdek!-podcast
Echte verhalen, geen medische rapporten. Meer actie, minder ideeën.
Over veerkracht, twijfel, doorzetten.
Over jouw recept voor herstel. Just do it!
Remco geeft ook lezingen aan scholen en organisaties, vanuit zijn eigen ervaring.
Saylumi maakt je wereld groter, niet kleiner.
Deze Saylumi ontwikkeling is ook een gratis hulpverlening.
Nieuwe tools en hoopvolle innovatie
3. Express Me
expressme.nl – dit is een platform voor communicatieondersteuning bij afasie. AfasieNet vermeldt dit regelmatig. Ik ben zeer benieuwd naar de werking en hoe deze app kan groeien tijdens onze afasie-evolutie.
Ik heb hen gecontacteerd voor extra informatie en ze bevestigen:
- Dat Express Me beschikbaar is voor iOS en Android, op zowel telefoons als tablets.
- Ze werken ook aan nieuwe functies in de app, zoals:
- Meer personalisatiemogelijkheden
- Nieuwe soorten tegels die communicatie op verschillende manieren ondersteunen
- Zelf tegels inspreken om zo een betere, natuurlijk klinkende spraakgeneratie te genereren
- Een optie toevoegen om tegelcollecties te delen met andere gebruikers
Ze ontwikkelen dit ook als een betaald platform voor grootschalig gebruik, zodat zorgorganisaties de app eenvoudig kunnen inzetten, terwijl de persoonlijke aanpak voor elke gebruiker centraal blijft.
4. Matthijs Nelissen – AI en Afasie
Matthijs schreef vroeger boeiende blogs voor AfasieNet en hij startte iets nieuws in zijn leven.
Hij ontwikkelt nu de cursus AI en Afasie voor mensen met afasie, samen zijn vrouw (zij is een logopediste, gespecialiseerd in afasie). Dit project zit in volle groei, ontdek het via https://afasieenai.nl/
Ik wil meedoen in de toekomst. Ik geloof erin. Dit kan zo sterk worden.
Hij vermeldde ook dit interessante project voor andere mensen die zware afasie hebben: https://lifechaingers.com/nl/#bobbai
Deze AI-opties bieden hoop in ons leven. Eindelijk.
Online verbinden met lotgenoten
By the way – ben je actief op sociale media? Ken je deze groepen al?
- Afasie op de kaart
- Meedoen_met_afasie
- Afasie_events
- Kinderen_jongeren_afasie
- …
Ik volg ze zelf. In het begin puur voor mezelf. Maar intussen praat ik ook met andere mensen met afasie. Elk gesprek toont me opnieuw: afasie is voor iedereen anders. Het hangt af van je opvoeding, je hersenen, je veerkracht.
Herstellen begint met jezelf afvragen: Hoe wil ík verder?
En dat is meteen waar veel mensen vastlopen.
Tot slot: Wat nu?
Toen ik aan deze blog begon, zat ik vast. Ik kreeg zo veel inspiratie van de mensen die ik hierboven vermeld, maar mijn hoofd, mijn geest en mijn hersenen kunnen dat nog niet gestructureerd verwerken.
En toen las ik dit nieuws: https://hersenz.nl/nieuws/chatgpt-en-afasie-opvallende-gelijkenissen
Wat interessant. Ik heb al jaren ChatGPT gecheckt, maar de laatste twee jaar heb ik dit genegeerd.
Dus ik wou het voor deze blog opnieuw gebruiken.
Ik heb alle informatie verzameld in een document. Ik voegde ook extra argumenten toe om dit in een centrale blog te verwerken. ChatGPT heeft een zeer accurate, Vlaamse (sorry!), en zelfs emotionele blog gerealiseerd. Die heb ik dan opnieuw verwerkt naar een nieuwe blog die persoonlijk als een Maya-blog aanvoelt.
In plaats van 14 dagen schrijven aan 1 blog, heb ik dit dankzij ChatGPT kunnen doen op 8 dagen.
Dit geeft me nog eens hoop om te evolueren.
Dit is nog altijd niet een blog zoals ik die vroeger schreef.
But getting there. 😉
💥 Vuistje!
P.S. Wil je nog meer handige apps of hulpmiddelen?
Check deze pagina:
👉 hersenletsel-uitleg.nl – apps voor afasie
P.P.S. Eens zien hoe ik een presentatie kan geven? Van heel zware afasie naar een eerste presentatie – ik vertel je graag hoe Fiola me in België heeft geholpen met mijn dagelijkse leven. Ik heb bij hen op 23 oktober een presentatie gegeven aan een NAH-groep om beter te leven als je zoveel pech hebt gehad.
Eens kijken naar mijn presentatie? Laat iets weten, we publiceren de link naar de video zodra die klaar is.