Blog Hannelore: actieheld met afasie

Actieheld met afasie

Eind maart kwam in het nieuws dat Bruce Willis stopt met acteren, omdat hij afasie heeft.
Zelfs als je een grote, stoere actieheld bent, kan afasie je treffen.
Zelfs als je bij uitstek je brood verdient met communicatie, taal en expressie, met acteren, kan afasie je treffen.
Wat een ramp voor deze man, dacht ik, toen ik het nieuwsbericht las.
Net als de ramp voor iedereen die het treft, trouwens. Maar nu dus ook voor Willis.

Achtergrondinformatie

Met de berichtgeving over Bruce Willis en zijn afasie, kwam er een stroom achtergrondinformatie op gang. Achtergrondinformatie die personen met afasie niet altijd helemaal recht doet. Dat afasie de ‘verstandelijke vermogens aantast’, bijvoorbeeld. En ook werd gesproken over de ‘ziekte afasie’, terwijl afasie altijd het gevólg is van een ziekte. Maar de onderliggende ziekte werd nergens genoemd in de berichten over Willis. Dat vond ik eigenlijk wel vreemd. Als een ‘bekend persoon’ een beroerte krijgt, lees je dat meestal wel ergens terug, zoals bijvoorbeeld onlangs bij de vrouw van Frans Bauer. Maar nergens las ik: ‘Willis getroffen door beroerte’, of iets dergelijks. Ook geen woord over een hersentumor. Later las ik in een bericht op The Guardian.com dat Willis al jarenlang slecht functioneerde op de filmset. Hij hield zijn werk nog maar een paar uur per dag vol. Hij reageerde niet altijd goed meer op cues (wat resulteerde in gevaarlijke situaties in een schietscène). De scenarioschrijvers deden al een tijdje hun best om Willis’ teksten in te korten. En soms had hij zelfs een ‘oortje’ nodig om zijn teksten goed te kunnen zeggen. Omdat het acteren hem anders niet meer lukte. Het klonk mij in de oren als een primaire progressieve afasie (PPA). Dat is een afasie die niet plotseling ontstaat, door bijvoorbeeld een beroerte, maar juist langzaam. Het is een vorm van dementie die begint met de aantasting van het taalvermogen. Beetje bij beetje ontstaat afasie, maar uiteindelijk ontstaan ook de andere (cognitieve) problemen die algemener bekend zijn bij een dementie, bijvoorbeeld desoriëntatie en problemen met het geheugen.

Michel van Dousselaere

Bij Willis was die afasie dus niet plotseling ontstaan, concludeerde ik uit het bericht. En het verhaal van Willis deed me denken aan een andere acteur die ook PPA kreeg: Michel van Dousselaere. Over Michel en zijn afasie werd een indrukwekkende documentaire gemaakt door zijn vrouw, Irma Wijsman. Zij legde vast hoe Michel nog een tijdje probeerde om mee te werken aan een toneelstuk. Een boodschap zelfstandig overbrengen kon hij op dat moment al nauwelijks meer, maar zinnen nazeggen nog wel. Dus ook Michel kreeg via een ‘oortje’ alle tekst gesouffleerd, die hij vervolgens kon nazeggen. Het was pijnlijk, maar ook hartverwarmend om te zien hoe de artistieke leiding en de mede-acteurs moeite deden om hem nog één keer in een mooi toneelstuk te laten spelen.

Pluk de dag

Michel van Dousselaere benadrukte in de documentaire tijdens zijn ziekteproces vertrouwen te hebben. Omdat het niet om de woorden gaat, maar om de liefde, zei hij. Ook de familie Willis (vrouw, ex-vrouw en vijf kinderen) liet via Instagram weten dat ze Bruce liefdevol zullen omringen en hem zullen steunen. Het motto van Willis, ‘live it up’, komt hierbij vast goed van pas. Het betekent zoiets als ‘pluk de dag’. Dat is een mooi streven dat veel gaat brengen, maar ongetwijfeld óók veel van hem en zijn naasten zal vragen. Misschien zonder woorden. Maar met de moed van een actieheld.

Meer lezen

• Bruce Willis stopt met acteren na afasie-diagnose | Show | AD.nl
• MICHEL – acteur verliest de woorden (micheldefilm.nl)
• Hoe acteur Michel Van Dousselaere zijn woorden verloor | Trouw
• Hannelore werkt met mensen die – net als Bruce Willis – afasie hebben – LINDA.nl
• https://www.theguardian.com/film/2022/mar/31/bruce-willis-cognitive-state-report-aphasia-diagnosis?CMP=Share_iOSApp_Other