Vreugde zoeken
Twee blogs geleden schreef ik over de filmpjes van RTL, die voor AfasieNet gemaakt zijn. In één van die filmpjes geeft Ellen een tip aan mensen met afasie en hun naasten: ‘Ga erop uit. Het leven houdt niet op bij afasie, hoe moeilijk het ook is. (…) Doe leuke dingen. En maak nog wat van je leven.’ Ik ben blij dat Ellen dit de mensen op het hart drukte en zo te zien lukt het Piet en Ellen goed. Helaas komen we het in ons werk ook wel eens tegen dat mensen met afasie geen vreugde meer kunnen vinden in het leven. En ik wilde daar toch ook een keertje over schrijven. Dus wees gewaarschuwd: deze blog, over gebrek aan zingeving, wordt pittig en euthanasie wordt besproken. U kunt nu nog stoppen met lezen.
Ingewikkeld
In ons dagelijks werk speelt zingeving een rol als onze revalidanten gevraagd wordt of ze gereanimeerd willen worden als dat medisch nodig is. Bij onze revalidanten met afasie vragen we dat uiteraard op een afasievriendelijke manier. Ingewikkelder wordt het als mensen in hun levenstestament hebben opgenomen dat ze überhaupt niet meer behandeld willen worden als ze hun “vermogen tot communiceren hebben verloren”. Want hoe moeten we dat nou zien bij afasie? Nóg ingewikkelder wordt het als mensen dat níet in hun levenstestament hebben opgenomen, maar na een beroerte en ernstige afasie niet meer verder willen.
Ard
Het gebeurde een aantal jaren geleden in onze kliniek, toen ‘Ard’ bij ons revalideerde. Ard was een hoogopgeleide, sportieve vent, had twee kinderen (toen 20 en 17) en sinds een tijdje een vriendin. Door zijn beroerte had Ard een zeer ernstige afasie en spraakapraxie, en een halfzijdige verlamming. Ard had de mentaliteit van een winnaar, maar hoe hard hij ook oefende: zijn afasie en spraakapraxie bleven ernstig. En zo verliet hij de kliniek, ging bij ons in dagbehandeling, terwijl hij weer (zelfstandig) thuis ging wonen. Maar tijdens zijn verlof met kerst kwam het hoge woord eruit: Ard maakte duidelijk dat hij dood wilde.
Vele gesprekken volgden: met Ard, met zijn kinderen, met de psychiater (was Ard mogelijk depressief? En kon dat niet gewoon behandeld worden?) en uiteindelijk ook met de euthanasie-arts. Alle gesprekken werden gevoerd met mijn ervaren en deskundige collega’s van maatschappelijk werk en logopedie, waarbij de laatste als ‘tolk’ optrad. De uitkomst van alle gesprekken was dat Ard niet depressief was, wél volledig wilsbekwaam en dat er medisch gezien aan de doodswens van Ard tegemoet kon worden gekomen.
Indrukwekkend
Maar dat zijn alleen de feiten. Daarnaast speelden natuurlijk intense emoties bij de naasten, vooral de kinderen van Ard. Verdriet, onbegrip, angst om hun vader te verliezen. Niets bleef onbesproken tussen Ard en zijn kinderen, ‘vertolkt’ door mijn collega. En natuurlijk waren we als professionals ook niet van steen: gewend als we zijn om met onze revalidanten te kijken wat er wél lukt, was het voor ons lastig om te zien dat een zelfstandig wonende revalidant met schatten van kinderen, met wie we prima contact konden maken, ervoor wilde kiezen om ‘eruit te stappen’.
Het proces dat met Ard werd doorlopen was indrukwekkend. Zowel voor Ard als voor zijn kinderen, als voor de mensen van het behandelteam om hem heen. Zelfs zo indrukwekkend dat een aantal teamleden naar de uitvaart van Ard is geweest. Daar condoleerden ze zijn kinderen die moedig en waardig de keuze van hun vader op hun schouders hadden genomen. Dat maakte het nóg indrukwekkender. Nog steeds hebben we het in het team nog wel eens over Ard, en zijn kinderen.
Joop
Het verhaal van Ard staat niet op zichzelf. Niet meer verder willen kan vaker spelen bij mensen met afasie. Je zou denken dat dit alleen voorkomt bij mensen die zich echt helemaal niet meer kunnen uiten, maar niets is minder waar. Zo is er Joop: getrouwd, matige afasie, hoogopgeleid, kan nog zelfstandig reizen, brieven schrijven én zelfstandig het gesprek met de psychiater en euthanasie-arts voeren over zijn doodswens. Echtgenote moet machteloos toezien en vraagt zich af: ‘waarom!?’. Waarom ziet mijn man de zin van het leven niet als hij nog zoveel kan? En hij heeft mij toch? Ik kan hem met alles helpen!
Piet en Ellen
Ik ben blij dat dit niet zo vaak voorkomt. Het gebeurt vaker dat mensen met afasie én hun naasten wél weer zin geven aan het leven, zoals bij Piet en Ellen. En ik geef heel graag nog duizend voorbeelden van situaties waarin dat wel lukte. Maar ik wil de keuze van Ard en Joop in deze blog niet te kort doen. Dus ik laat het hier even bij voor nu.
En ik beloof u dat de volgende blog wat luchtiger zal worden. Maar hier kon ik niet omheen.
(Deze blog is opgedragen aan A., zijn kinderen, B., haar naasten, A. en H. en hun echtgenotes, en aan W.
Met dank aan de medewerking van J., R. en W.)
Meer lezen en kijken
Om te lezen:
- Bij euthanasie moet ik als arts verder in de wetenschap dat iemand eerder stierf door mij (Volkskrant.nl)
- De smaak van Pindakaas – De pareltjes van Donkigotte (uitgeverij-donkigotte.nl)
Om te kijken:
