Afasie-momentjes
In het afgelopen jaar waren er heel wat afasie-momentjes: momenten van aandacht voor afasie, zelfs in de landelijke media. Dit kwam door het project “de A-Factor”: een foto- en filmexpositie door onder anderen mensen met afasie. Bij deze expositie kunnen bezoekers kennis maken met personen met afasie, en een glimp opvangen van “het leven met weinig woorden”.
Deze week is het de Week van de Afasie, en zijn er activiteiten gekoppeld aan de A-Factor, waaraan mensen uit het hele land kunnen meedoen, afasie of niet. In het revalidatiecentrum waar ik werk zijn revalidanten met afasie aan de slag gegaan met de fotochallenge, met mooie resultaten! We hopen er een afasie-momentje van te maken, want aandacht voor afasie blijft hard nodig…
Nog veel mis in de zorg
Er gaat namelijk nog best veel mis in de zorg voor mensen met afasie en hun naasten. Zolang ík nog een blog kan vullen met gebrek aan ‘afasiemomentjes’ van enkel het afgelopen jaar, heeft het zin om in de Week van de Afasie de positieve krachten te bundelen en aandacht te blijven vragen voor afasie…
Zolang een eerlijk, afasievriendelijk proces tegen zo’n man als de afatische Ruinerwold-vader nog niet gevoerd wordt, omdat er te weinig expertise werd ingeroepen (terwijl die wel beschikbaar was). En zolang die Ruinerwold-vader daardoor nog een tijdje op vrije voeten kwam, en zo de kans kreeg om zijn jongste dochter te mishandelen, voordat hij alsnog definitief uit huis geplaatst werd. Zolang is extra aandacht voor afasie nodig.
Zolang ziekenhuisneurologen nog een aanzienlijk deel van de mensen met afasie naar huis ontslaan zonder verwijzing. Omdat ‘het praten goed aan het herstellen is; maakt u zich maar geen zorgen’. En zolang je dan maar moet hopen dat deze mensen aankloppen bij een afasietherapeut of afasieteam, als ze alsnog hulp nodig hebben. (Gelukkig gebeurt dat, maar dan hebben mensen vaak wel een lange periode van onbegrip en frustratie achter de rug.) Zolang is extra aandacht voor afasie nodig.
Zolang over een persoon met afasie een beslissing kan vallen over wel of geen operatie, zonder dat er een aangepast gesprek is gevoerd met deze persoon zelf, ondanks dat er in het ziekenhuis genoeg logopedisten zijn om bij een gesprek te ondersteunen. Zolang is extra aandacht voor afasie nodig. (Gelukkig liep het in dit geval goed af, doordat het één van de AIOS in dat ziekenhuis toch niet helemaal lekker zat, en een logopedist aan haar jasje trok.)
Zolang een neuropsychologe als enige deskundige wordt ingeroepen in een letselschadeprocedure bij iemand met afasie. En zij op die manier de afasie, en verworven lees- en schrijfproblemen bagatelliseert tegenover de rechter, zonder betrokkenheid of tegenspraak van een logopedist of klinisch linguïst. Zolang is extra aandacht voor afasie nodig.
Zolang iemand die in de allerlaatste fase van zijn leven nog afasie krijgt door een hersentumor, bij zijn sterfbed in het ziekenhuis geen logopedist of andere hulpverlener langs ziet komen, om hem en zijn familie te ondersteunen bij een gesprek. Omdat het ziekenhuis bepaalde dat hun logopedisten zich enkel met slikken mogen bezighouden, om financiële redenen. Zolang is extra aandacht voor afasie nodig. (Ik beken: het was een kennis van me. Ik ben zelf langsgegaan om de familie te ondersteunen bij het gesprek, waarin op het allerlaatste moment nog belangrijke dingen zijn besproken. En ik raakte extra doordrongen van het belang van aandacht voor afasie!)
En dit was maar één jaartje…
Ook goede ontwikkelingen
Maar… er gebeurden ook heel veel goede dingen, zoals in de A-Factor! Overal in het land worden zorgprofessionals geschoold met Training Cont-Act of CommuniCare, om afasievriendelijke zorg te kunnen verlenen. En dat is te merken in de behandelteams! En met het project CommuniCare worden ook nog hele instellingen afasievriendelijk gemaakt. Opnamegesprekken tussen verpleging en mensen met afasie worden in ons revalidatiecentrum voortaan standaard ondersteund met fotomateriaal, en onze communicatie-afdeling heeft sinds de start van het project alle snel veranderende corona-maatregelen op een afasievriendelijke manier over weten te brengen. En dat is winst.
Dus als we met deze kleine en grote afasiemomentjes doorgaan, komen we er vast wel: bij een optimale participatie van mensen met afasie en hun naasten. Het ‘afasiemomentje’ in het filmpje over de foto-challenge vond ik daarvan misschien wel het mooiste voorbeeld: fotograaf Edwin Kooren vroeg dr. Erik Scherder om aandacht voor afasie, omdat Scherder door zijn enthousiasme over de foto’s zo snel praatte, dat hij niet meer te volgen was voor hem. “Rustig praten…afasie…”, zei Edwin. En Scherder paste zijn spreektempo aan.
Veel succes in de Week van de Afasie, die hopelijk leidt tot veel positieve “afasiemomentjes”!
Rectificatie
In mijn blog van augustus jl. over het ‘afasiekaartje’ ben ik vergeten de sleutelhanger van InteraktContour te vermelden. Daarom bij dezen alsnog:
https://www.interaktcontour.nl/nieuws/verbeterde-afasiesleutelhanger-gratis-verkrijgbaar
