Afgelopen week deed ik mee aan een groepswandeling, samen met een moeder van een jonge dochter met afasie. Zij en ik begrepen elkaar helemaal als we het hebben over onze dochters die zich staande moeten houden in de buitenwereld. Maar het blijft moeilijk om aan onbekenden uit te leggen wat afasie betekent. Ik heb weer een poging gewaagd toen medewandelaars ernaar vroegen. Maar de echte impact overbrengen blijft lastig.
Niet gek
Wat ik altijd probeer te onderstrepen is dat alle woorden van mensen met afasie in het hoofd zitten, maar dat veel woorden de mond, en dus ook de gesprekspartner, niet kunnen bereiken. Dat lijkt gek en is ook gek, maar mensen met afasie zijn niet gek! En dan ook bijna niet kunnen lezen en schrijven in Myrthe’s geval, dat is voor de meeste mensen onvoorstelbaar. Hoe kan zo iemand functioneren in een maatschappij die gericht is op communicatie?
Snelle wereld
‘Goedenmorgen mevrouw de Jong, uw dochter neemt de telefoon niet op, dus bel ik u nu maar.’ Dit zegt de mevrouw van de WMO. Zij is eerder op huisbezoek geweest bij Myrthe en haar gezin, dus weet hoe moeilijk het is voor Myrthe om te communiceren. Ik heb haar meteen in het begin al verteld dat ze mij moet bellen, omdat Myrthe haar telefoon niet opneemt. ‘Ah nou ja, ik heb u nu aan de lijn dus blablabla.’ De wereld is snel, aandacht vervliegt waar je bij staat.
Niet bellen, maar appen of mailen
Nu ben ik er attent op, dus bij een soortgelijke situatie, vraag ik of er een notitie van gemaakt kan worden. Niet bellen, wel appen of mailen. ‘Maar ze kan toch niet lezen?’ Nee, maar Myrthe kan de te lezen tekst wel naar gesproken tekst omzetten.’ Behalve instanties, was het ook voor familie en vrienden belangrijk te weten dat ze Myrthe kunnen appen of mailen. Graag zelfs, want zo wordt Myrthe niet uitgesloten van sociaal verkeer. Ze stuurt niet een hele lap tekst terug, maar kan wel kort reageren.
Creatief
Niet zelf kunnen bellen, is frustrerend voor Myrthe. Vorige week word ik gebeeldbeld door haar: ‘Mam, taxi niet.’ Ze stuurt een afbeelding van de afgesproken tijd dat de taxi haar zou ophalen. Dat is drie kwartier geleden. Myrthe heeft er net twee uur gespreksgroep afasie bij Hersenz op zitten en daarna is ze moe en zijn er ook minder woorden. Maar wel creatief in het uitleggen, dus ik begrijp haar bijna altijd wel. ‘Zal ik naar het taxibedrijf bellen voor jou?’ ‘Ja!’ Omdat de taxi wel vaker vertraging heeft, heeft Myrthe nu besloten om voortaan op terugweg de bus te pakken. Vermoeiender, maar zo is ze wel sneller weer thuis.
Aandacht en geduld
Dit zijn een paar voorbeelden, maar het gebeurt natuurlijk veel vaker. Dus wereld: Myrthe neemt haar telefoon niet op, maar er zijn andere manieren om contact te leggen. App, mail of beeldbel met Myrthe. En in dat laatste geval: met aandacht en geduld graag. O, en niet gaan invullen. Myrthe zoekt zelf naar haar woorden. Ze geeft wel aan als zij ze niet kan vinden.
