Achtergrondmuziek
Wat ik zelf het vervelendst vind, is wel mijn vermoeidheid.
Ik moet duidelijk in de gaten houden hoe ik mijn energie over de dag verdeel. Ook twee dingen tegelijk doen is meestal lastig. Zo kan ik geen gesprek voeren terwijl er achtergrondmuziek aanstaat. Dan kan ik me niet goed meer concentreren en dat is heel vermoeiend.
Thuis kan ik dat goed reguleren en heb ik dan ook nooit muziek aan staan wanneer er iemand op bezoek komt. In ons favoriete koffietentje het ‘Koffielokaal’ zit ik bij mooi weer buiten en in de winter hou ik het bezoek meestal zo kort mogelijk.
Bezoek
Als iemand op bezoek komt, wat ik heel gezellig vind, is mijn energie na twee uur echt op en moet ik eigenlijk gaan liggen om uit te rusten. Vaak vind ik dat nog wel moeilijk om aan te geven. Ik ben dan twee uur bezig geweest met concentreren op het gesprek, zoeken naar de juiste woorden en tegelijkertijd de draad van het gesprek blijven volgen. Een automatisme hierover is verdwenen.
Een klein verjaardagsfeestje, waar een paar mensen bij elkaar zijn, of een familiebezoekje, waar door elkaar heen gepraat wordt, is wat mij betreft de ultieme concentratie en vermoeidheidstest.
Ik zeg het niet af en zeg niet dat ik het niet meer vol hou, maar eigenlijk kan ik daar niet meer tegen. Het zijn te veel prikkels tegelijkertijd waarbij het lastig blijft om alles te blijven volgen. Soms kan ik wel even deelnemen aan een gesprek, maar kan dat meestal niet lang volhouden en raak op een gegeven moment de draad volledig kwijt. Dan word ik stil en trek me onbedoeld terug uit het gesprek. Ik krijg hoofdpijn en soms val ik zelfs in slaap. Dan ben ik te ver over mijn grens gegaan. Ik vind het nog steeds moeilijk om dan te zeggen: ‘ik ga naar huis,’ wat ik eigenlijk wel zou moeten doen.
Na een etentje zeg je meestal ook niet meteen na het dessert en nog voor de afwas ‘kom, ik stap maar eens op en naar huis,’ of wel? Ik wil dan ook niet de avond bederven om daar iets over te zeggen. Ik wil niet voor mezelf, of voor Jantien, of Huub iets ontzeggen. Het lijkt dan dat ik rustig zit te luisteren naar het overige bezoek, maar ik feite raak ik totaal overprikkeld.
Ik kan er dan natuurlijk voor kiezen om thuis te blijven, zodat Jantien alleen op, bijvoorbeeld familiebezoek gaat, maar dan zou mijn wereld wel heel klein worden.
Na een dergelijk bezoek ben ik minstens één dag, soms twee dagen écht geradbraakt en lig ik hoofdzakelijk op de bank of op bed te slapen. Het zijn voortdurend afwegingen die ik moet maken. Ik kan naar een familiebezoek gaan waar gezellig door elkaar heen gepraat wordt, maar de consequentie is dan dat ik daarna één, of twee dagen uitgerangeerd ben.
Opmerking tussendoor
Wat ik moeilijk vind is wanneer er, als ik iets aan het vertellen ben, even een opmerking tussendoor gezegd wordt. In een normaal gesprek gebeurt dat aan de lopende band, dat is heel normaal. Maar sinds mijn afasie, raak ik daar geheel van in de war en weet ik totaal niet meer wat ik aan het vertellen was.
Iets uitleggen is echt een vak apart. Dat vergt veel meer inspanning dan een gezellig kletspraatje. Bij een kletspraatje is je woordkeuze niet zo belangrijk. Maar ga ik iets uitleggen, dan vind ik dat een stuk moeilijker en moet ik goed in de gaten blijven houden wat ik wil zeggen. Ik moet niet te veel bijzaken vertellen, daar kan ik alleen maar van in de war raken en verlies ik het overzicht van een verhaal. Ik moet dan er zelf ook aan denken dat ik niet snel iets tussendoor wil zeggen, want dan leid ik mezelf weer af. Ook niet handig. Maar ik betrap mezelf er wel eens op. Een kort en bondig verhaal is het beste, in tegenstelling tot het schrijven waarbij ik rustig mijn zinnen kan overdenken en opschrijven.
Lezen
De meeste films gaan te snel voor mij en ik neem niet meer op dan de strekking van het verhaal. Ik heb ook altijd veel gelezen, maar dat is behoorlijk lastig geworden. Het gaat tergend langzaam en kost me zoveel energie en moeite dat ik het niet meer volhoud en niet meer leuk is. Het is in ieder geval geen ontspannende bezigheid meer. Zodoende is al het plezier in lezen weg. Maar luisterboeken volstaan ook. Hierbij moet ik ook de boeken uitzoeken die op een rustige manier voorgelezen worden, anders overvalt de voorlezer me door me te overspoelen met woorden en kan ik het niet meer bijhouden. Dus naast dat het boek me aan moet staan, moet het op een prettige manier geschreven zijn waarbij de auteur niet teveel bijzaken beschrijft, maar moet het ook nog op een prettige en rustige manier voorgelezen worden. Het zijn nogal wat voorwaardes en op deze manier vallen helaas al heel wat luisterboeken af. Prettige luisterboeken zijn voor mij bijvoorbeeld de Zweedse misdaad boeken van Henning Mankell zoals de Wallander reeks, voorgelezen door Jan Donkers. Jan Donkers leest heel rustig voor en dat is voor mij prettig. Maar dat is natuurlijk strikt persoonlijk. Ik ben weleens aan een boek begonnen dat zo snel voorgelezen werd dat ik het verhaal niet meer kon volgen. Na een paar minuten had ik het afgezet. Doordat ik na mijn hersenbloeding grote hiaten in mijn geheugen heb, heb ik wel het voordeel dat ik heel wat luisterboeken opnieuw kan aanhoren, gewoonweg omdat ik me van al de boeken die ik ooit gelezen heb, niets meer kan herinneren. Noem het een geluk bij een ongeluk. In dit geval misschien wel. Meestal beluister ik de boeken twee, of drie keer, omdat me toch nog veel ontgaat. Maar nadat ik een boek twee, of drie keer aangehoord heb, blijft dan het merendeel wel hangen.
Kleine stukjes in een tijdschrift of krant, lees ik nog wel, maar dat zijn echt kleine stukjes. Voor de iets grotere stukken gebruik ik de app: Lees simpel. Je kan dan gemakkelijk een foto van een stuk tekst maken en de app haalt de hoofdpunten eruit. Hij kan het zelfs voor je voorlezen, al is dat dan een vervelende computerstem. Toch vind ik het een handige app.
Muziek
Mijn lieve puberzoon heeft vaak zijn oortjes in als hij bijvoorbeeld aan het koken is, of de vaatwasser aan het uitruimen. Dat doet hij deels omdat hij rekening houdt met mijn overprikkelbaarheid, deels omdat hij nu eenmaal graag die oortjes in heeft. Maar soms wil hij laten weten naar wat voor muziek hij luistert. Dat is ook goed, leuk zelfs. We horen dan regelmatig muziek uit de jaren tachtig in een nieuw jasje, waarbij hij versteld staat dat we ‘zijn muziek’ kennen. Nou ja, de muzikale omlijsting niet, maar het nummer wel. Jantien en ik vinden het helemaal leuk als we een nummer woord voor woord mee kunnen zingen.
‘Kennen jullie dit ook al,’ zegt hij dan hoofdschuddend, maar toch met een glimlach.
Als hij zijn muziek laat horen, dan doet hij het meestal op een aangenaam volume en niet te lang. En wanneer ik aangeef wanneer het teveel voor me wordt, dan luistert hij gewoon weer verder via zijn oortjes. Heel fijn.
Naar de markt ga ik altijd heel gericht. Ik ga naar één kraampje en daarna meteen weer naar huis. De markt, waar ik voorheen altijd graag kwam, is een garantie voor veel te veel prikkels, maar ook hierbij probeer ik het mezelf niet te ontzeggen. Wanneer er ook nog een kermis op de markt staat, dan sla ik die over, dat is te veel van het goede.
Sinds kort heb ik op de markt een kraampje ontdekt met lp’s op vinyl. Ik heb ook een leuk contact met de verkoper van het kraampje en heb er iedere zaterdag een gezellig praatje mee. Tevens een mooie oefening om te spreken. Hij weet dat ik niet te snel spreek en dat ik soms niet op woorden kan komen. Het is allemaal geen probleem. Ik krijg zelfs iedere week een koffie van hem terwijl ik de bakken lp’s doorsnuffel. Momenteel ben ik op zoek naar de live-lp van BB King. Staat die lp er deze week niet tussen, dan heb ik weer een reden om volgende week terug te komen.
Het klinkt tegenstrijdig, naar muziek luisteren terwijl je niet veel prikkels kan verdragen, maar doseren speelt daar een belangrijke rol in. In tegenstelling van op bezoek, of naar een feestje gaan, waarbij het lastig is om iedereen uit te zetten, of op zijn minst wat zachter te zetten, kan dat met muziek gewoon wel.
Toch kan muziek best wel lastig kan zijn. Daarom draai ik maar één kant van een lp per dag. Dat is ongeveer één kwartier aan muziek en zijn meer dan genoeg prikkels. Meer kan ik niet aan. Het ligt er natuurlijk ook aan wat ik opzet. BB King kan ik langer verdragen dan de Rolling Stones, Robert Johnson en Muddy Waters gaan beter dan Joe Cocker, of Bruce Springsteen, terwijl ik er allemaal van hou. Eén voordeel heb ik wel: ik vond laatst de dubbel lp ‘Absolutely Live’ van The Doors. Dat betekent voor mij vier dagen luisterplezier!