Als je deze tekst leest, is het februari 2026.
Ik schreef een eerste versie van mijn blog in december 2025.
De stijlen tussen beide teksten verschillen enorm.
Een beetje zoals mijn communicatie elke maand verandert.
2025
2025 was een relatief positief jaar, om eerlijk te zijn.
Na alle miserie en hartenpijn in ziekenhuizen, het revalidatiecentrum in 2024…
mocht ik terug naar huis.
Mijn man was gelukkig, onze dochter was gelukkig, ik was gelukkig.
Ik deed een podcast
en een afasie-presentatie voor mensen met hersenletsel.
Er is ook een video gemaakt van de presentatie.
Met Nederlandse, Engelse en Franse ondertiteling
om die video dan te verdelen in Europa.
Sommige vrienden liepen weg.
En zo hebben ze plaats gemaakt voor andere, waardevolle vrienden.
Ik herinner me alles van vroeger.
En nu vergeet ik weleens dingen.
60% van mijn leven gaat vooruit.
En toch… ik maak mij zorgen over de overige 40%. Huilen…
Zorgen
Soms vergeet ik mijn pillen te nemen.
7 pilletjes elke dag –
voor mijn hartslag, bloeddruk, cholesterol.
Als ik die vergeet, voel ik mijn hart hard kloppen en krijg ik zin in suiker. Zucht.
Lezen blijft moeilijk. Graphic novels gaan goed,
maar boeken …. Mijn hart bloedt als ik mijn boekenkast zie.
Met getallen heb ik het ook moeilijk.
Ik gebruik trucjes om getallen juist te interpreteren.
(Ook een blog over schrijven?)
En gesprekken met (meer dan) 3 mensen blijven ook moeilijk.
Vooral als mijn man en onze 14-jarige dochter babbelen.
Soms kan ik het echt niet volgen en dat maakt mij zo boos.
Op mezelf en zelfs op hen.
Maar dat is ook niet eerlijk.
En dan heb ik die dag opnieuw verdriet voor dat soort verloren energie.
Ik geef mijn zorgen eerlijk toe.
Ik merk dat er veel mensen over zwijgen.
Mensen denken: “Die zit toch niet in een rolstoel, die leeft nog.”
En toch. Dit was mijn leven niet.
Dit aneurysma heeft mijn mooie leven vernield.
Ze hebben mijn leven letterlijk gered,
maar ik kan mijn leven van vroeger niet opnieuw oppikken.
Moet ik dan nu een nieuw leven maken?
En hoe dan? Mensenlief, dit vraagt zo veel inzet van mij.
En vandaag ben ik het echt beu.
Vechten met verzekeringen, klinieken, universiteiten, afasie-organisaties
om mijn harde werk te promoten.
Zal ik gewoon zwijgen en in een rolstoel kruipen
om in België geld te krijgen?
Of laat ik mijn stekker uittrekken?
Die slechte ervaringen maken mijn gedachten soms zeer zwart. En nu?
Je ziet het. Sommige dagen zijn zeer donker bij mij. Huilen dus.
(Glim)lachen
Maar tegelijkertijd wil ik mijn man en onze dochter een beter leven geven. (Glim)lachen.
Ik hoop dat we opnieuw kunnen reizen.
Midden december 2025 gingen we voor 3 dagen naar Kopenhagen in Denemarken.
De scanresultaten van mijn hersenen blijven stabiel, dus ik mocht van de dokters.
Ik heb toen de “hidden disabilities sunflower” besteld.
Een Deense journalist heeft me deze tip gegeven.
Meer info over dit initiatief? Mail mij.
Ik hoop op nieuwe ervaringen.
Mijn eerste logopediste en vriendin namen me mee naar het Amenra silent optreden in Mechelen,
georganiseerd door Hersenliga.
Zo mooi, zo rustig, zo indrukwekkend.
Ik hoop op nieuwe samenwerkingen.
De Breindok uitgeverij lanceert een nieuw boek over afasie.
Ze verwerkten daarin quotes van onze dochter, Margo.
Onze flinke en sterke jongedame was zo blij en de ouders zo trots.
Ik heb een hersenaneurysma overleefd.
Een uitzondering blijkbaar,
maar wij maken dit alleen maar als een nadeel mee.
Ik hoop dat ik opnieuw positief zal denken
en dat ik opnieuw presentaties zal geven.
Wie wil ons verhaal horen?
We hopen dat we andere gezinnen kunnen helpen.
Ik hoop dat ik op het einde van elke dag
een glimlach van vreugde, liefde en geluk kan toveren. Dat hoop ik echt.
Vechten dan? Vechten dan.
Ik weet nog niet hoe ik dat ga doen. Maar twijfelen doe ik nooit.
Dus vertel ons jouw visie als afasiel of afasiepartner of afasievriend in 2026.
Hoe pakken jullie dit jaar aan?
