Inleiding
Afasie heeft gevolgen voor:
- kwaliteit van leven
- mentale gezondheid
- sociale netwerken
- relaties
- terugkeren naar werk
- toegankelijkheid van hulpverlening
- sociale participatie
Voor mensen van beroepsleeftijd zorgt de afasie andere gevolgen voor sociale participatie.
Het is dus belangrijk om te weten hoe deze groep het beste ondersteund kan worden.
Methode
Er werden 14 mensen geïnterviewd.
Iedere deelnemer had afasie en waren minimaal één jaar na hun CVA.
De gemiddelde leeftijd was 51 jaar
en 8 deelnemers hadden kinderen toen zij hun CVA kregen.
13 van de 14 deelnemers had een baan op het moment van het CVA.
Van deze groep werkten op het moment van het interview twee deelnemers nog steeds.
Resultaten
Uit het onderzoek kwamen 5 belangrijke thema’s naar voren:
- relaties en rolverdeling
- sociale ondersteuning
- lotgenoten netwerk
- werkgelegenheid en training
- bewustzijn van afasie
Relaties en rolverdeling:
De deelnemers hadden op dit gebied uiteenlopende ervaringen.
Zo waren er deelnemers die zich gesteund en geaccepteerd voelden door hun omgeving,
maar ook deelnemers die een minder begripvolle omgeving hadden.
Sociale steun:
De deelnemers kregen op verschillende manieren sociale steun.
Er waren deelnemers die dit als prettig ervaarden,
maar ook deelnemers die het gevoel hadden dat hun leven door een ander werd overgenomen.
Lotgenoten netwerk:
Lotgenotencontact bleek voor de meeste deelnemers belangrijk.
Dit biedt namelijk de mogelijkheid om:
- anderen te ontmoeten
- een netwerk op te bouwen
- nieuwe vaardigheden te leren
- het communiceren te oefenen
- emoties te verwerken
De toegankelijkheid tot groepen en trainingen voor mensen met NAH was wisselend.
Niet iedere deelnemer hechtte evenveel waarde aan dit soort groepen.
Bewustwording van afasie:
De meeste deelnemers wilden een betere bewustwording van afasie in hun gemeenschap,
waarbij het afasievriendelijk maken van de omgeving een belangrijk punt was.
Werkgelegenheid en training:
Het verlies van werk had voor de meeste deelnemers een negatieve impact op:
- welzijn
- identiteit
- vrijheid
- financiële zekerheid
- sociale activiteiten
Discussie
Uit de resultaten kwamen vier punten naar voren:
- Mensen met afasie van arbeidsleeftijd moeten op een betekenisvolle manier betrokken worden bij het ontwikkelen van onder andere onderzoek.
- Mensen met afasie van arbeidsleeftijd die ook ook ouders zijn, hebben mogelijk unieke wensen met betrekking tot ondersteuning.
- moeten de mogelijkheid tot betaald werk krijgen, waarbij ze op een betekenisvolle manier kunnen bijdragen en zich kunnen ontwikkelen.
- Het lotgenoten netwerk is niet voor alle mensen met afasie geschikt.
Het is belangrijk om de sociale participatie mee te nemen in behandeldoelen
en hier aandacht voor te hebben gedurende alle fasen van het herstelproces.
Meer lezen?
Lees dan de uitgebreidere samenvatting voor professionals hier.
Wil je het hele artikel lezen? Dat kan hier.
Molly Manning, Anne MacFarlane, Anne Hickey, Rose Galvin, Sue Franklin. ‘I hated being ghosted’ – The relevance of social participation for living well with post-stroke aphasia: Qualitative interviews with working aged adults. Health Expectations, Volume 24, Issue 4, August 2021, Pages 1504-1515.
