De impact van afasie
Afgelopen week deed ik mee aan een groepswandeling,
samen met een moeder van een jonge dochter met afasie.
Wij begrepen elkaar
als we het hebben over onze dochters.
Onze dochters die zich staande moeten houden in de buitenwereld.
Het blijft moeilijk om aan onbekenden uit te leggen wat afasie betekent.
Ik heb weer een poging gewaagd toen medewandelaars ernaar vroegen.
Maar de echte impact overbrengen blijft lastig.
Niet gek
Ik probeer altijd te onderstrepen,
dat alle woorden van mensen met afasie in het hoofd zitten,
maar dat veel woorden de mond niet kunnen bereiken.
en dus ook niet de gesprekspartner.
Dat lijkt gek en is ook gek,
maar mensen met afasie zijn niet gek!
En dan ook bijna niet kunnen lezen en schrijven in Myrthe’s geval,
dat is voor de meeste mensen onvoorstelbaar.
Hoe kan een persoon met afasie functioneren in een maatschappij
die gericht is op communicatie?
De wereld is snel
‘Goedenmorgen mevrouw de Jong,
uw dochter neemt de telefoon niet op,
dus bel ik u nu maar.’
Dit zegt de mevrouw van de WMO.
Zij is eerder op huisbezoek geweest bij Myrthe en haar gezin,
dus zij weet hoe moeilijk het is voor Myrthe om te communiceren.
Ik heb haar meteen in het begin al verteld dat ze mij moet bellen,
omdat Myrthe haar telefoon niet opneemt.
De wereld is snel, aandacht vervliegt waar je bij staat.
Sociaal verkeer
Nu ben ik er attent op.
Dus bij een soortgelijke situatie,
vraag ik of er een notitie van gemaakt kan worden.
Niet bellen,
wel appen of mailen.
‘Maar ze kan toch niet lezen?’
Nee, maar Myrthe kan de tekst wel naar spraak omzetten.’
Ook voor familie en vrienden was het belangrijk om te weten
dat ze Myrthe kunnen appen of mailen.
Graag zelfs, want zo wordt Myrthe niet uitgesloten van sociaal verkeer.
Ze stuurt niet een hele lap tekst terug,
maar kan wel kort reageren.
Niet zelf kunnen bellen
Niet zelf kunnen bellen,
is frustrerend voor Myrthe.
Vorige week werd ik gevideobeld door haar:
‘Mam, taxi niet.’
Ze stuurt een afbeelding van de afgesproken tijd dat de taxi haar zou ophalen.
Dat is drie kwartier geleden.
Myrthe heeft net twee uur afasiegroep bij Hersenz gehad.
Daarna is ze moe en zijn er ook minder woorden.
Maar wel creatief in het uitleggen,
dus ik begrijp haar bijna altijd.
‘Zal ik naar het taxibedrijf bellen voor jou?’
‘Ja!’
De taxi heeft wel vaker vertraging.
Daarom heeft Myrthe besloten om nu op de terugweg de bus te pakken.
Vermoeiender, maar zo is ze wel sneller weer thuis.
Niet bellen, wel videobellen
Dit zijn een paar voorbeelden,
maar het gebeurt natuurlijk veel vaker.
Dus wereld: Myrthe neemt haar telefoon niet op.
Maar er zijn wel andere manieren om contact te leggen.
App, mail of videobel met Myrthe.
En in dat laatste geval: met aandacht en geduld graag.
O, en niet gaan invullen.
Myrthe zoekt zelf naar haar woorden.
Ze geeft wel aan als zij ze niet kan vinden.
