Ervaringen

Het leven van Jos (59) met afasie

De dag dat ik mijn herseninfarct kreeg ligt alweer ver achter mij.

Het was op 21 juni 2021.

Ik kan mij die dag nog goed herinneren.

Ik werd wakker en zag drie mannen om mij heen.

Gelukkig zag ik één bekende.

Vanaf dat moment werd mijn leven anders.

De oude Jos bestond niet meer.

Nu leven wij alweer in september 2023.

Elke dag pas ik nog steeds de strategie Stop-Denken-Doen toe die ik geleerd heb.

Om iets aan een ander duidelijk te maken,

wijs ik dingen aan of beeld ik het met mijn handen uit.

In het dagelijks leven ondervind ik nog steeds problemen met het telefoneren.

Als ik naar een instantie bel, schrijf ik meestal een aantal woorden op waar ik het over wil hebben.

Ik moet nadenken over de woorden die ik wil zeggen.

Het is een strijd tussen mijn hersenen en mijn uitspraak.

In mijn gedachten ben ik sneller dan wat ik kan uitspreken.

Gezien mijn gehoorproblemen, die ik al op jonge leeftijd kreeg,

heb ik graag een gesprek waarbij ik het gezicht van de persoon kan zien.

Het duurt wat langer voordat ik een goede zin heb bedacht,

maar ik hoop dat andere mensen er geduld mee hebben.

In mijn vak was ik de gehele dag bezig met spreken met buitenlandse collega’s, in andere talen.

Nu is dat verleden tijd.

Ik ben bezig met leren spreken en schrijven van drie talen,

maar het vergt veel inspanning van mij.

De aanhouder wint, zegt men.

Heeft leven van Angelique (55) met afasie

Wakker worden in een andere wereld

Haar verhaal over het leven met afasie

Angelique Nienhuis kreeg op 47-jarige leeftijd een beroerte.

Hierdoor heeft Angelique niet–aangeboren hersenletsel en afasie.

Angelique woont alleen en heeft 4 dagen op de slaapkamervloer gelegen,

voordat de politie en haar buurvrouw kwamen helpen.

In Wakker worden in een andere wereld neemt Angelique haar lezers mee naar de dag van haar beroerte,

de eerste dagen in het ziekenhuis en het verblijf in een revalidatiecentrum.

Haar herstel ging met horten en stoten, vooral het praten blijft helaas lastig.

Ze laat zien wat dat met haar en haar omgeving doet

én hoe ze haar leven met afasie uiteindelijk heeft kunnen omarmen.

Het leven van Myrthe (28) met afasie

In het bos valt de afasie van Myrthe niet op als ze geen mensen tegen komt. Even rust.

Maar meestal is het anders. Zodra Myrthe haar huis verlaat,

staat ze in haar straat waar buurtbewoners haar kunnen aanspreken.

Spannend. Zal ze de juiste woorden vinden als de buurvrouw haar iets vraagt?

Hoe zal het gaan bij de kapper of de fysiotherapeut?

Myrthe’s bonusvader vertelt, regelmatig, als hij een buur van Myrthe tegenkomt,

wie Myrthe is en waarom zij niet iedereen de oren van het hoofd kletst.

Ik introduceer afasie bij kapper en fysiotherapeut, WMO en anderen,

want bijna niemand weet wat afasie is.

En dat is precies waarom Myrthe en ik de blogs schrijven voor AfasieNet en deze delen op Facebook.

Een afasievriendelijke samenleving, wat zou dat mooi zijn.

En daarom moeten wij, mensen met afasie en hun naasten, afasie aan het licht brengen.

Ieder op zijn/haar eigen manier.

Zodat over tien jaar iedereen in Nederland weet wat afasie is.

Dat Myrthe dan bij de kapper zegt: ‘Ik afasie‘ en de kapper daar niet van schrikt,

maar weet dat ze Myrthe de tijd moet geven om de juiste woorden te vinden en uit te spreken.

Communicatie met aandacht.

Wij gaan ervoor: Nederland afasievriendelijk!

Het leven van Fardau (16) met afasie

Het was een gewone donderdagmiddag, Fardau was naar school geweest,

had de hond uitgelaten, even met de buurman gekletst

en ze maakte zich klaar om te gaan sporten.

Ineens zakte ze in elkaar.

Ze bleek een hersenbloeding te hebben gehad. Ze was dertien jaar.

Door de hersenbloeding heeft ze kinderafasie, buccofaciale apraxie en spraakapraxie opgelopen.

Na de ziekenhuisopname in het UMCG heeft ze een half jaar klinisch gerevalideerd bij Revalidatie Friesland.

Terug naar haar eigen school was niet mogelijk.

Ze kwam terecht bij school Lyndensteyn, naast Revalidatie Friesland.

Haar revalidatie ging poliklinisch door.

Met deze overgang heeft ze het lastig (gehad).

Met een busje naar school, lange schooldagen,

sommige vriendschappen hielden geen stand,

sporten lukte niet meer als voorheen.

Gelukkig heeft ze een fijne logopedist getroffen.

Ook heeft ze veel baat gehad van Speech-Music Therapy for Aphasia (SMTA).

Dit is een combinatiebehandeling van logopedie en muziektherapie.

School verliep moeizaam, het was zoeken naar de juiste aanpak.

Ze heeft momenteel een bijbaantje in de supermarkt en een paar oppasadresjes.

Dit gaat goed! Het bevordert haar zelfredzaamheid buiten de veilige kaders van school en thuis.

Dit schooljaar mag ze examen doen in het VMBO.

Met haar opgewekte karakter, gedrevenheid en doorzettingsvermogen moet dit wel lukken!

Het leven van Piet (69) met afasie

Volop in het leven staan en dan ineens beland je in een wereld waarbij het helemaal anders wordt,

dit gebeurde bij Piet wanneer hij 61 jaar is.

Na zijn herseninfarct is zijn communicatie behoorlijk beperkt vanwege zijn afasie.

Wat dat betekent in de praktijk?

Helaas heeft hij het werkend leven op moeten geven, want een telefoontje beantwoorden lukt niet meer

en lezen is ook een probleem geworden.

Zelfs het noemen van zijn naam is een strijd geworden!

Wanneer je problemen met taal krijgt,

kunnen veel vanzelfsprekende dingen ineens lastig zijn.

Vertellen aan een dokter welke klachten Piet heeft, lukt bijna niet zonder hulp.

Een bezoekje aan een restaurant is anders, want een menukaart lezen gaat niet.

Ook een koffie bestellen gaat niet vanzelf.

Maar Piet (nu 69) heeft de moed niet opgegeven en is positief gebleven,

dus kijken we nog naar de mogelijkheden.

Die zijn er gelukkig volop!

Omdat het fysiek nog best goed gaat, is hij vaak te vinden in de sportschool.

Onder de mensen zijn vindt hij nog steeds fijn.

Het communiceren is anders geworden,

maar inmiddels weten de andere sporters wel een gezellig ‘praatje’ te maken.

Verder wordt Piet weleens gevraagd als ervaringsdeskundige,

bijvoorbeeld om zijn verhaal te delen aan studenten of belangstellenden

vaak met zijn vrouw Ellen, die hem hierin ondersteunt.

Ook oefent Piet met studenten van de HU, in het voeren van een afasievriendelijk gesprek.

In onderstaande video zijn Piet en Ellen beide te gast bij het RTL4-programma “Dit is Holland”. 

Blog van Anna Maria en Myrthe over het leven met afasie in een maatschappij gericht op communicatie

Maandelijks schrijven Anna Maria en Myrthe een blog over hun leven met afasie.

In de blog van juli schrijven zij over het leven met afasie

in een maatschappij gericht op communicatie.

Lees de blog hier.

Bij de bakker met afasie

Hoe is het om een brood te bestellen bij de bakker met afasie?

De weg kwijt met afasie

Wat als je de weg kwijt bent en iemand om hulp wilt vragen terwijl je afasie hebt?

Op een feestje met afasie

Op een feestje je verhaal willen vertellen.

De huisarts bellen met afasie

Een telefoongesprek voeren met afasie, bijvoorbeeld bellen naar de huisarts. Hoe gaat dat?