Het leven van Frank (60) met afasie

Programma-manager

Ik vind het grote eer om een gastcolumn te schrijven voor de Week van de Afasie (4-11 oktober).

Voor 2023 was ik programma-manager AI (Kunstmatige Intelligentie) bij het UMCG

met zo’n 15 mensen onder me.

Van een secretaresse tot met hoogleraar en ik wist in het begin nauwelijks iets van AI.

Dus moest ik het van mijn spraak hebben.

Dus ik blufte dat een aard had en ik wist me heel goed staande te houden.

Feitelijk was een programma-manager iemand die uitstekend kan praten

en slim met taal kon omgaan.

Tot ik in februari 2023, binnen een week, twee herseninfarcten kreeg

(één was schijnbaar niet genoeg, ik moest er twee verwerken).

Toen ik uitgeput in mijn bedje lag bij het UMCG kon ik niets meer zeggen dan ja en nee.

En dan keken mijn bezoekers nog met grote ogen aan.

Wat zegt ie? Oh god, Afasie!

De weg terug

Toen begon de weg terug maar pas.

Ik ging weer terug naar het WZA in Assen

en na een maand ging voor twee maand naar Beatrixoord in Haren.

Ik praat nu wel aardig (mensen horen er soms niets van)

maar ik hoor alles wat er misgaat.

En ik moet van alles verbeteren aan mijn tekst.

In het blok hierboven heb ik heel veel tekst vergeten of woorden verkeerd gespeld.

Gelukkig kijkt Bill Gates over mijn schouder mee

en ‘wij’ passen nog een fout geschreven woord aan.

Werk en

Ik ben nu geen programmamanager meer.

De directeur en ik vonden tegelijk dat dat geen zin had.

Toen ben ik nog een paar maand beleidsmedewerker geweest.

Tjonge dat was saai!

En nu ben ik Senior Communicatieadviseur voor de helft van mijn week op het UMCG.

Daarnaast (in mijn vrije tijd) doe ik een onderzoek met VR-brillen

die je handig kunt opzetten om spraak in het ‘echt’ te kunnen leren.

Ik heb een cursus Ervaringsdeskundige Niet-aangeboren Hersenletsel (edNAH) gedaan

en ben bezig met anderen om die cursus ook voor Afasiepatiënten voor elkaar kunnen krijgen.

Ook ben ik bezig samen met Erik-Jan Monshouwer een NAH-bureau op te zetten

waar medewerkers met NAH terecht kunnen om een ander gesprek te voeren

dan ze met hun baas, bedrijfsarts of de arbeidsconsulent hebben.

‘Wat betekent het als je niet terug kunt naar je oude functie?

Wat betekent het als je in een andere salarisschaal terechtkomt?’

Met dat soort vragen waar we een antwoord op hebben we druk mee in het UMCG.

Achtbaan

En zo rommel ik maar door.

En zo lijkt het of het goed, wat zeg ik, geweldig gaat.

Maar de werkelijkheid is anders.

Ik ben links getroffen dus ik heb uitval van mijn rechterbeen,

mijn rechterarm en heb een spraakprobleem.

Dus ik zie mezelf in een achtbaan.

Soms zit ik bovenin en daarna ga met een donderend geweld weer naar beneden.

Ach het is zoals het is.

Ik heb geluk bij een herseninfarct gehad kun je wel zeggen

maar dat voelt niet zo.

Ach Afasie zo moeilijk nie, tenminste als je van achtbaanritjes houdt.